• Главная
• В избранное
• Наш E-MAIL
• Добавить материал
• Нашёл ошибку
• Вниз

Дети с синдромом Ретта

• Издание осуществлено в рамках проектов РБОО «Центр лечебной педагогики»/p...

• Предисловие к французскому изданию

• Предисловие к русскому изданию

• Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких
• Личность и ее окружение: эмоциональный опыт
• Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек
• У семьи есть путь жизни
• «Международные правила»
• Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта
• День, когда нам объявили диагноз
• С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты
• Мадлен показала нам другую сторону жизни
• Она заговорит раньше, чем пойдет
• Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие
• Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной
• Диагноз поставлен
• Встреча с другими семьями и с Ассоциацией
• Смысл пути
• Открытие
• Непонимание
• Вопросы
• Новая жизнь
• Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка
• Обычная и необычная жизнь супружеской пары
• Как в первый день
• Отношения между родителями и специалистами
• Недавняя история
• Родители должны обращаться к специалистам
• Специалисты должны идти навстречу родителям
• Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии

• Парамедицинский уход и обучение
• Психомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личности
• Улучшение качества жизни
• Этапы психомоторного развития ребенка
• Работа над психомоторным развитием
• Вывод
• Питание и глотание
• Сосание у грудничков
• Пережевывание и консистенция пищи
• Питье
• Частые приступы тошноты
• Питание как способ поддержания жизни
• Оценка физического состояния организма, обусловленного режимом питания
• Когда питание становится затруднительным, может наступить истощение
• Необходимо следить за сохранением водного баланса организма
• Найти равновесие
• Улучшение пищеварения как условие лучшего качества жизни
• Нейромоторные нарушения и ортопедические осложнения
• Развитие движений у здорового ребенка
• Нарушения движений у ребенка с множественными нарушениями
• Ортопедические нарушения у детей с синдромом Ретта
• Обучение движению в кинезиотерапии: от теории к практике
• Костно-мышечная система: краткое напоминание
• Неврологические нарушения при синдроме Ретта
• Предварительное заключение специалистов – необходимое условие для определения дальнейших путей абилитации
• Конкретный пример работы в медико-образовательном учреждении
• Техника восстановительного обучения и пять основных направлений работы
• Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни
• Нарушенная гармония
• Обеспечение повседневных видов деятельности
• Игры и досуг
• Общение с помощью кода «да/нет»
• Заключение
• Практическая работа по развитию коммуникативных навыков
• Введение
• Обучение некоторым навыкам самостоятельности
• Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор)
• Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?
• Настоящее общение с близкими
• Игры и занятия в повседневной жизни
• Введение
• Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям
• Особенности детей с синдромом Ретта
• Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни
• Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта
• О родителях
• Наша жизнь есть постоянное чудо

• Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация
• Необходимость убеждать
• Долгий путь
• Комплексный подход
• Основные направления
• Осуществление терапевтического плана
• Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться
• Индивидуальные планы педагогической работы
• Эмманюэль и ее школа
• Сильви и ее индивидуальный педагогический план
• Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями
• Право на образование
• Специальные структуры для детей раннего возраста
• Учреждения для детей от трех лет и старше
• Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе
• К вопросу о государственном образовании
• Право на школьную интеграцию
• Разработка плана школьной интеграции и его реализация
• Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет)
• Школьная интеграция – для наших дочерей и для общества
• Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями
• Организации[14]
• Основные права и пособия
• Пособия на жилье и дотации на оборудование
• Учреждения для взрослых: прием и уход
• Во взрослом возрасте все меняется
• Дома специального ухода (ДСУ)
• Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)
• Изабель, 36 лет
• Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно
• Новый ДСУ в нашем департаменте
• Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями
• Опека
• Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)
• Служба социального страхования
• Налоговые льготы
• Прием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудования
• Транспорт
• Отзыв пособий государством (на начало 2004 года)
• Письмо моей большой «маленькой девочке»

• Французская ассоциация синдрома Ретта
• В девять месяцев девочка развивалась нормально
• Когда счастье померкло
• Я научилась учиться
• Я решила бороться
• Вместе мы сможем больше узнать о болезни
• 1993 год: борьба продолжается
• Замечательный опыт встреч
• Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие
• Большие надежды, борьба и дружба
• Надежда
• Консолидация
• Специфика, которую общество обязано признать
• Решительные, требовательные, любящие
• Время взросления
• Активная деятельность родителей вчера и сегодня
• Ассоциация в действии
• Идеальное будущее
• Медицинский и научный совет (МНС)
• Привлечение специалистов
• Поддержка научных исследований о синдроме Ретта
• Специалисты-медики помогают семьям
• Вместе мы должны еще многое сделать
• Парамедицинский совет
• Задачи Парамедицинского совета
• Эксперты ПМС
• ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов
• Открытое будущее
• Деятельность Ассоциации
• Ретт инфо
• Информационные дни: очень важное мероприятие
• Региональные встречи
• Использование средств связи
• Письменная документация и юридическая комиссия
• Учебные стажировки
• Весна синдрома Ретта
• Магазинчик ассоциации (магазин Ретта)
• Синдром Ретта во Франции и в других странах
• Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире
• Бурный рост количества ассоциаций по всему миру
• Развитие международного сотрудничества
• Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями

• Марина Иванова: взгляд из Коврова
• История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника)
• Избранные письма

• Обзорно-справочная информация
• Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта
• Диагностические критерии
• Стадии развития заболевания
• Генетические механизмы
• Атипичные формы синдрома Ретта

• Краткий словарь терминов