• Главная
• В избранное
• Наш E-MAIL
• Добавить материал
• Нашёл ошибку
• Вниз

Анжелик Латтерад, психолог (Тулуза)

Человек с синдромом Ретта прежде всего – личность. Психолог Анжелик Латтерад предлагает ключи к общению с нашими детьми, подходя к этой проблеме с большой деликатностью. На самом современном уровне она рассматривает вопросы, связанные с семьей, родителями, братьями и сестрами, впервые узнавшими о диагнозе своих близких.

Люди с синдромом Ретта, как и все мы, – это личности со своей собственной эмоциональной жизнью. Как и любой другой человек (вне зависимости от того, есть у него какие-либо нарушения или нет), человек с синдромом Ретта живет своей уникальной и особенной жизнью. Множественные нарушения, вызванные генетической патологией, – это общая особенность людей с синдромом Ретта, но ею не описывается и не исчерпывается индивидуальность каждого из них. Именно поэтому человек с таким диагнозом является не просто «больным с синдромом Ретта» или «лицом с множественными нарушениями» – прежде всего, это женщина определенного возраста, живущая в определенной среде, обладающая определенными личностными чертами и т.д., а также имеющая те же клинические симптомы, что и другие носители данной патологии.

Важно помнить о том, что человека нельзя рассматривать односторонне, ибо такое отношение ведет к отрицанию его уникальности, индивидуальности и незаменимости. Сведение личности к одной из ее характеристик обедняет эту личность.

В то же время не следует упрощать, принижать или слишком идеализировать тот факт, что люди с инвалидностью – особенные люди. Это тем более существенно при наличии множественных нарушений, делающих человека зависимым и отчасти нивелирующих его индивидуальность и его особый жизненный опыт.

Если человек не может высказать, облечь в слова свои чувства, страдания, желания, это не означает, что ему нечего сказать, и что он ни о чем не думает.

Особенностью человека является то, что он – «существо говорящее». Это означает, что он одновременно является носителем мысли как таковой и участником общения с другими.

Человек с синдромом Ретта обычно не может говорить. Он общается с помощью невербальных и сенсорных средств и может выражать себя благодаря желанию окружающих уловить и вербализовать смысловую составляющую такой коммуникации.

Именно поэтому сенсорика имеет первостепенное значение в жизни человека с синдромом Ретта. Для окружения (семейного, дружеского, профессионального) это означает необходимость вновь, как в детстве, научиться общаться на сенсорном уровне, принимая во внимание конкретную ситуацию, слабую мимику, изменения тона голоса, значение прикосновений, поз и визуального контакта.

Неспособность произносить слова не означает, что слово, будучи носителем смысла, теряет для людей с синдромом Ретта свою значимость. Голос, мимика, поза помогают им наблюдать и разделять те эмоциональные тональности, которые содержатся в речи.

Очень важно научиться выражать словами то, что мы видим и понимаем в поведении человека с синдромом Ретта в процессе общения с ним. Необходимо говорить о том, что сейчас будет происходить (поскольку это снимает тревогу, связанную с какими-либо изменениями), и обозначать словами свои переживания и чувства.

Каков бы ни был контекст общения (моменты близкого общения, восстановительное обучение и т.д.), речь (благодаря интонации), взгляды, мимика и прикосновения всегда выражают эмоции, которые человек с синдромом Ретта может воспринять. Более того, можно наблюдать, как он узнает некоторые слова, даже использованные вне контекста (слова, принятые в кругу семьи, имена людей, названия некоторых знакомых и любимых видов деятельности).

Окружению необходимо научиться распознавать жесты, мимику, голосовые нюансы, особые взгляды, позы, проявления несогласия, появление и усиление стереотипий и гипервентиляции – и видеть в них потенциальное сообщение, поддающееся расшифровке и доступное для понимания.

Не нужно пытаться проецировать на этих людей свой образ жизни и свои взгляды на жизнь. Это приведет лишь к тому, что нивелируется их личностная позиция.

Иногда серьезность реальных нарушений преуменьшается. Это влечет за собой переоценку имеющихся способностей ребенка и зачастую слишком интенсивное стимулирование его развития. В некоторых случаях это превращает любую ситуацию повседневной жизни в процесс реабилитации.

Окружение, движимое желанием заставить ребенка развиваться (или просто чувством вины и собственного бессилия), может создать для ребенка ситуацию постоянного давления со всех сторон – ситуацию, в которой игнорируется его естественное желание расслабиться и ничего не делать.

Встречаются и прямо противоположные установки. Они связаны с психическими нарушениями, которые являются симптомами заболевания, и могут вызывать у близких обратную реакцию – стремление к гиперопеке. В этом случае для ребенка не подбирают никакой развивающей программы, а окружающие отгораживаются от сложной ситуации, принимая на себя ту или иную роль (обожествление, обеспечение процесса лечения, бегство, выдвижение социальных требований). Жестокая и тяжелая реальность мешает видеть что-либо, кроме нарушений, неспособности, инвалидности ребенка и т.д., и тем самым не дает рассчитывать на его возможности.

Признание и уважение индивидуальности каждого из таких детей позволит избежать крайностей: с одной стороны, не преуменьшать имеющиеся у них нарушения, не пытаться идеализировать этих детей или делать их «нормальными» (оценка со знаком «плюс»), с другой – видеть в них не только нарушения (оценка со знаком «минус»). В обоих описанных случаях человек чувствует себя отвергнутым.

У каждого человека с синдромом Ретта есть свои умения и навыки, хотя они могут быть ограничены нарушениями и вызванной ими несамостоятельностью.

У людей с синдромом Ретта необходимо развивать самоуважение, поскольку именно оно подвергается испытаниям из-за переживаний, которые могут возникнуть в связи с апраксией и ограниченными возможностями самовыражения, или из-за бестактных взглядов окружающих. Именно благодаря правильному отношению близких у ребенка может сформироваться самоуважение и уверенность в том, что к его внутренней жизни относятся с пиететом.

Признание личности может выражаться в том, что окружающие среди прочего принимают во внимание:

– специфические черты характера каждого человека, которые отчасти зависят от тех отношений с окружающими, которые складываются и поддерживаются на протяжении многих лет; признание индивидуальности каждого, уважение и внимание к личности и ее эмоциям в разных жизненных обстоятельствах;

– возможные периоды грусти и тоски (депрессии), вызванные тем, что человек осознает свое отличие от других, свои особенности, недостаток потенциальных возможностей. В такие периоды помощь близких может быть весьма полезна;

– физические боли (боли в животе, менструальные боли и т.д.), которые человек может выражать разными способами (мимикой, криком, жалобами, уходом в себя, плачем и т.д.);

– эмоциональный опыт, привязанности и особые эмоциональные отношения со сверстниками, со взрослыми из своего семейного окружения, или с обучающим персоналом. Как и у всех остальных, у людей с синдромом Ретта есть свои предпочтения в сфере социальных отношений. Выбор тех или иных отношений зависит от личности, возраста, пола, опыта и т.д. самих этих людей и их окружения;

– место, которое занимают люди с синдромом Ретта в своей семье; при этом нежелательно позволять им заполнять все семейное пространство, но не следует и лишать их той особой роли, которую они играют в динамике развития семьи.

Таким образом, важно научиться воспринимать человека с синдромом Ретта таким, каков он есть: с его зависимостью, с его двигательными или интеллектуальными нарушениями, с его агрессией и протестом, которые он иногда проявляет, а также с его нежностью, радостью, удовольствием от общения, проказами и т.п. Важно принимать его страдания, его личностные особенности, не воспринимая такого человека как жертву.

Перед окружением стоит деликатная задача снова и снова находить правильную позицию: истолковывать то, что пытается выразить человек с синдромом Ретта, помогать ему развиваться и реализовывать себя, не преуменьшая его возможности и не переоценивая их. Необходимо найти грань между слишком жесткими требованиями, слишком большими ожиданиями и полным отсутствием веры и надежды на изменения в будущем, которые влекут за собой равнодушие к перспективам восстановительного обучения.

Аня и Маша

Семье, дестабилизированной и травмированной поставленным ребенку диагнозом, может также понадобиться время, чтобы изменить свои установки, обусловленные чрезвычайно болезненным опытом: ведь нарушение накладывает отпечаток как на самого человека с синдромом Ретта, так и на его окружение.

Объявление диагноза не проходит для семьи бесследно.

Диагноз иногда порождает в сознании родителей парадоксальные эффекты: он может способствовать обретению ими уверенности как реакции на тревогу, вызванную развитием у ребенка различных двигательных и поведенческих нарушений, наблюдаемым в течение некоторого времени, или, наоборот, привести к резкому упадку сил от осознания того, что? этот диагноз означает для будущего их ребенка.

Упадок сил сопровождается тревогой перед неизвестностью. Часто в душе родителей возникает множество противоречивых чувств: ощущение собственной вины, гнев, желание, чтобы все прекратилось, грусть, тревога, любовь, нежность, радость, сочувствие, надежда и т.д.

После объявления диагноза необходимо проявить самообладание и следить за тем, чтобы интенсивность и противоречивость этих чувств не оказали отрицательного влияния на ребенка с синдромом Ретта, а также на его братьев, сестер и на самих родителей. Важно, чтобы каждый член семьи смог определить для себя необходимую дистанцию по отношению к деструктивным и мощным аффектам (чувство вины, гнев, депрессия, отрицание и т.д.). Существет риск того, что каждый замкнется в своих переживаниях. Этот момент является испытанием для всех, каждый переживает его, проявляя свои сильные или слабые стороны.

Некоторые супруги, бессознательно желая уберечь друг друга, не хотят или не могут говорить друг другу о том, что чувствуют. Подобное отсутствие коммуникации может пагубно сказаться как на их отношениях между собой, так и на семейных отношениях в целом (например, появляется нежелание встречаться со своими родителями). Некоторым со временем удается извлечь силы из этого жизненного опыта.

Другие члены семьи (бабушки и дедушки, дяди и тети и др.) также оказываются затронутыми подобными эмоциональными реакциями. Они зачастую не позволяют себе выражать свои чувства из-за стыда перед страданиями родителей ребенка.

Реакции каждого члена семьи очень индивидуальны – это и отдаление, взаимопомощь, конфликты, молчание, подавленность, активная поддержка, доброжелательное внимание. Индивидуальные реакции сильно варьируются и зависят от того, имелся ли у человека опыт встречи с болезнью и инвалидностью, от информированности о типе патологии и способах преодоления ее последствий (например, уход за больным эпилепсией), а также от тех отношений, которые уже сложились между родителями и ребенком, и от установок родителей ребенка друг по отношению к другу (потребность изолироваться, беречь друг друга, делиться друг с другом и т.п.).

Братья и сестры также задают себе вопросы, и им нужна поддержка в поиске ответов на эти вопросы. «Почему она, а не я?», «Почему мои родители так несчастны?», «Будут ли у меня или моих детей такие же проблемы?», «Есть ли в этом моя вина?», «Почему мне трудно пригласить своих друзей к себе домой?», «Я должен буду ухаживать за ней и в будущем?» Вопросы и опыт братьев и сестер особого ребенка также зависят, как и в любой семье, от личности каждого, от их возраста и положения в семье, от их чувств, эмоциональной зрелости и особенно – от того, как этот опыт переживается родителями, семьей, друзьями. Сравнение ребенка с «особенной» сестрой усложняет процесс его самоопределения, а чувство вины может привести к тому, что ребенок не захочет развиваться, чтобы не создавать разрыв между своими навыками и навыками сестры. Однако единственного сценария в этой ситуации не существует – каждый реагирует по-своему. Есть дети, которые, наоборот, ощущают необходимость компенсировать те нарушения, которые они видят у своей сестры, и полностью посвятить себя учебе или спорту, тем самым словно залечивая свою и родительскую рану. Некоторые переживают эту ситуацию без таких страданий, которые приводят к изменению жизненных установок, особенности близких переживаются ими легко.

Часто у братьев и сестер возникает необходимость поговорить обо всех этих вопросах: об инвалидности, о различиях, о тревогах и страхах, о том, чего, на их взгляд, ждут от них родители.

В этом важном и деликатном разговоре необходимо учитывать все вопросы, которые возникают у каждого ребенка, но не опережать их. Нужно быть внимательным к сигналам о том, что такой разговор необходим: молчание, застенчивость, заторможенность, отказ от помощи своей сестре или, наоборот, чрезмерная ее опека, агрессивность, ревность, регресс, энурез, имитация поведения сестры, депрессия, компенсаторные установки (например, чрезмерная старательность в школе), трудности в школе и т.д.

Обращение к помощи специалиста (психолога, семейного психотерапевта) может быть необходимо для развития семейных отношений. Практика терапевтических встреч позволяет каждому члену семьи прямо высказать все, что он думает и чувствует, в атмосфере защищенности и уважения к жизненному опыту каждого и при условии соблюдения конфиденциальности.

Поля

Перед родителями стоит нелегкая задача – достичь правильного равновесия, в котором должны тонко сочетаться потребности девочки, их собственные потребности как пары, а также потребности других детей в семье. Как мы отмечали выше, некоторые родители не признают нарушений у собственного ребенка и пытаются полностью выложиться, стараясь сделать для него все возможное. Есть и такие родители, которые кажутся заторможенными, обескураженными объявлением диагноза, застывшими в своей позиции тотального служения ребенку.

Существуют и другие способы защиты от невыразимой боли.

В любом случае, людей нельзя осуждать за это, так как защищаться от того, что невозможно принять, – совершенно нормально. Каждый справляется с этим, как может.

Какой родитель не желает блага своему ребенку, не хочет, чтобы он стал самостоятельным и обрел друзей, свою семейную и профессиональную жизнь, которая соответствовала бы его стремлениям? Объявление диагноза ставит под сомнение подобные надежды, и родители поневоле оказываются лицом к лицу с этой проблемой. Таким образом возникает противоречие между их сознательными и бессознательными желаниями и реальностью.

Создание новых ориентиров, выстраивание новых планов на будущее, новых надежд, удивление от открытия новых неожиданных возможностей у себя или у своего ребенка – все это требует времени. Оно необходимо, чтобы, ежедневно сталкиваясь с необходимостью борьбы и значительной мобилизации усилий, которой требует ребенок, а также думая о его будущем, о взрослой жизни или об отношении к нему окружающих, осознать относительность происходящего.

Семьи часто говорят о том, что взгляды, с которыми им приходилось сталкиваться в своем социальном окружении, были «невыносимыми». Эти взгляды, по их мнению, выражали смущение, жалость, равнодушие, страх, любопытство. Эти взгляды ранили их, вызывали у них ощущение того, что они отвергнуты обществом. Людям, которые так на них смотрели, родители отвечали тем же.

Некоторые родители указывают и на влияние их собственного отношения к патологии, которое как бы передается окружающим: «Благодаря осознанию того, что напряжение в общении исходит и от нас тоже, мы вырабатываем более дистантную модель поведения и справляемся с негативными проявлениями со стороны окружающих».

Этот путь очень труден для родителей из-за противоречивости внутренних ощущений, из-за отношения социального окружения к таким детям, но более всего – из-за постоянной необходимости решать вопросы, которые пугают неоднозначностью или парадоксальностью ответов.

Например, один из таких парадоксов – нужно научиться внутренне отделяться от своего ребенка, чтобы помочь ему достичь большей психологической независимости, повзрослеть, и в то же время – продолжать удовлетворять его базовые потребности, проистекающие из недостатка его автономии (так, как это делалось бы при уходе за совсем маленьким ребенком). Тем не менее, несмотря на такую парадоксальную реальность, необходимо видеть, что ребенок взрослеет, даже если его эмоциональные реакции соответствуют более юному возрасту и его по-прежнему необходимо кормить, купать и т.д. Каждый человек должен достичь психологической независимости, и происходит это благодаря внутреннему «расставанию» с первыми объектами своей любви – родителями.

Это расставание происходит на психологическом уровне, а не на физическом. Реальная жизнь продолжает включать в себя все те заботы, которые связаны с присутствием в семье особого ребенка и которые ежедневно необходимы.

Психологическое расставание необходимо для того, чтобы позволить ребенку повзрослеть (при сохранении всех моделей сопровождения); для того, чтобы позволить ему установить близкие отношения с другими людьми, «потому что родители не всегда будут рядом и потому что ребенок имеет право встречать в жизни и других людей».

Психологическое расставание необходимо и для родителей – для того, чтобы в их жизни оставалось место и для супруга (супруги) и для других детей, чтобы жизнь семейной пары и семьи в целом не фиксировалась на одном-единственном человеке, чтобы каждый мог, согласно собственному статусу, занять свое место и вносить свой вклад в общую динамику семьи.

Следовательно, нужно так организовать повседневную жизнь, чтобы в ней учитывались желания и особые потребности ребенка с синдромом Ретта, его братьев и сестер (необходимо время на различные специфические занятия с детьми), всех членов семьи, но особенно – потребности и желания самой семейной пары.

Каждый член семьи выбирает собственный путь и накапливает свой субъективный опыт переживания того факта, что он является родителем, братом или сестрой человека с множественными нарушениями.

Индивидуальный путь каждого члена семьи помогает ему занять по отношению к ребенку с синдромом Ретта ту уникальную и правильную позицию, которая может оказать существенное влияние на внутрисемейные отношения и на его собственное отношение к окружающему миру.

Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).

Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.

Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.

Быть родителем непросто! Когда ребенок с синдромом Ретта появляется в семье, нужно несколько раз глубоко вдохнуть и выдохнуть и приступить к изучению правил, собранных Кэти Хантер в «Настольной книге о синдроме Ретта».[1]

1. Необходимо предполагать, что ребенок вас понимает.

2. Ребенок может нуждаться в символических предметах, гарантирующих его безопасность, например в маленьком покрывале или кукле.

3. Внимательно относитесь к его страхам и сомнениям.

4. Сокращайте количество дополнительных стимулов, оставляйте только самые необходимые.

5. Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.

6. Делайте ситуацию понятной.

7. Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.

8. Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.

9. Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.

10. Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.

11. Планируйте деятельность с помощью тактильных сигналов.

12. Используйте такие сигналы, которые понятны ребенку (слова, знаки, картинки).

13. Необходимо комбинировать разные знаки для того, чтобы он научился понимать разные сигналы.

14. Позволяйте ребенку свободно двигаться в окружающем пространстве: обучение происходит благодаря осознанию окружающего мира.

15. Обеспечивайте ребенка разными визуальными и слуховыми ощущениями.

16. Давайте ему время и возможность для приобретения нового опыта.

17. Предоставляйте ему возможность быть активным участником происходящего, учитывая уровень его физического развития.

18. Проверяйте, удобна ли его поза и есть ли опора.

19. Записывайте все, что вы делаете, в дневник, который нужно вести как дома, так и в школе.

20. Вместо того, чтобы добиваться от него ответа типа «скажи: “Здравствуй”», просто говорите ему: «Здравствуй».

21. Пытаясь побудить ребенка к действию, не просите его об этом прямо. Говорите о предмете, который может быть целью действия, а не о самом действии. Например, вместо того чтобы предложить: «Возьми конфетку», вы можете сказать: «Ты любишь конфетки». Вместо того чтобы говорить: «Иди за стол», вы можете сказать: «Пирожные на столе». Побуждайте его активно действовать, вместо того чтобы предписывать ему, что именно нужно делать.

22. Давайте ему достаточно времени для того, чтобы он мог ответить.

23. Ищите для ребенка формы самовыражения с помощью языка тела.

24. Когда он начинает действовать, не надо прерывать этот процесс своими комментариями о его действиях. Иначе его внимание будет отвлекаться на то, каким образом он производит действие, и он будет все время останавливаться.

25. Ищите такие формы деятельности, которые могут мотивировать ребенка. Многие девочки с синдромом Ретта любят прятаться, толкаться, слушать музыку, читать книги, смотреть телевизор, качаться, ездить на машине, принимать ванну, плавать, гулять, есть, рассматривать фотографии знакомых людей и пейзажей, общаться с младенцами и маленькими детьми (особенно слушать их голоса), а также с мужчинами.

Паскаль и Гийом Паран, родители Мадлен – девочки с синдромом Ретта; члены Французской ассоциации синдрома Ретта

Обычно не печалятся о том, что в семье много детей,

Когда они красивы, хорошо сложены, нормального роста

И блестящей наружности,

Но если один из них слаб или не говорит ни слова,

Его презирают, высмеивают, обижают;

Однако иногда именно это маленькое существо

Приносит счастье всей семье.

Мораль из сказки «Мальчик-с-пальчик» Шарля Перро

Гийом: Это может показаться парадоксальным, но день, когда объявили диагноз, принес нам облегчение. У нас давно возникли подозрения, что наш ребенок развивается не так, как его сверстники. В полтора года Мадлен еще не ходила. Начались посещения врачей. И мы возвращались от них в полном отчаянии.

Паскаль: В специализированных учреждениях мы насмотрелись на ожидающих приема детей в разных состояниях и родителей, которые пытались их успокоить, все это напоминало нам сборище убогих! В конце концов, действительно, диагноз принес некоторое успокоение. Правду нам сказали не врачи – они тянули время и избегали говорить с нами. К счастью, в общественных организациях нашлись люди, которые сумели поставить диагноз, объявить его нам и ободрить нас. Конечно, нам знаком внутренний протест: почему это произошло именно с нами? Но я уже давно не задаюсь вопросом о превратностях судьбы!

Гийом: Диагноз заставляет погрузиться совсем в другую жизнь. Есть то, что было раньше, – и то, что потом. Как ни странно, именно мы должны были успокаивать наших близких. Потом некоторые из наших друзей исчезли, потому что инвалидность оказалась для них слишком жестокой и невыносимой вещью.

Полина

Паскаль: Тяжелее всего было вначале, когда не с кем было поговорить. Рядом с моими подругами, у которых дети развивались нормально, я чувствовала себя отверженным существом. К счастью, вскоре я оказалась беременна вторым ребенком (это произошло еще до того, как я узнала о диагнозе Мадлен). Позже, благодаря общественным организациям, я нашла людей, которые смогли меня выслушать. Я в долгу перед этими людьми и сама, в свою очередь, помогаю вновь прибывшим родителям, которые находятся в отчаянии из-за диагноза их ребенка. Бесчеловечно говорить: «Ваш ребенок не нормален». Эти слова подрывают веру в свои силы, а ведь необходимо поддерживать родителей, которые обращаются за помощью.

Гийом: В нашей жизни все замедлилось, потому что с Мадлен все происходит очень медленно. Чтобы выйти на улицу в 9 часов утра, нужно разбудить ее в 6.30. Прогулка требует очень долгой подготовки, так как с Мадлен все очень сложно. Раньше я был очень нетерпеливым и делал все быстро; теперь я стал спокойным, я сосредоточиваюсь на главном. Наши жизненные приоритеты не такие, как у других людей. Мы живем вне общепринятой системы ценностей. Например, без погони за карьерой.

Я по профессии архитектор интерьеров, и, если бы не Мадлен, все в моей жизни было бы иначе, но разве это имеет какое-то значение по сравнению с тем, что нам дарит Мадлен и ее сестры?

Паскаль: Мадлен постоянно требует к себе внимания, и мы тратим на это много сил и энергии. С такой ситуацией очень тяжело смириться. Мы не можем быть беззаботными, ощущать прелесть импровизации, например, завтракать по воскресеньям в два часа. Вся наша жизнь подчинена жесткому ритму Мадлен. Это полная потеря свободы. Если мы хотим выйти на улицу, мы должны быть чрезвычайно организованными. Нам очень повезло, что наша специальная школа находится недалеко от дома. Мадлен ходит туда каждый день. По вечерам у нас дома всегда есть человек, который помогает нам до 20 часов. Но в выходные бывает тяжело, потому что нам приходится ухаживать за Мадлен самим.

Гийом: Нам не нужно скрывать счастье, которое мы испытываем. В наших отношениях с дочерью есть что-то чудесное, какое-то особенное качество общения. Иногда ее пристальный взгляд дарит нам мгновение бесконечности!

Паскаль: Это очень сильное чувство, когда она прикасается к вашей руке, так как обычно она мало общается. Между родителями, у которых дети болеют той же болезнью, устанавливаются какие-то особые отношения. Иногда мы даже начинаем по-особому шутить, это своего рода черный юмор, который приносит нам величайшее облегчение.

Гийом: До появления Мадлен я был очень беспокойным человеком. Я боялся смерти. Но теперь я стал крепче и научился мыслить философски, ныне мне кажется естественным, что однажды жизнь закончится.

Паскаль: Мы оба вышли из семей, где нас в детстве очень баловали. Мы были первыми, лучшими, так сказать, «везунчиками». Мадлен показала нам другую сторону жизни, и я заметила, что теперь я считаю естественным помогать людям, которые чувствуют растерянность и отчаяние. На самом деле, она научила меня состраданию.

Гийом: Надо сказать, что без помощи общественных организаций мы не смогли бы справиться с бедой. Когда в семье появляется такой ребенок, то нужно объединяться и бороться сообща, потому что для этих детей нет места в обществе. Теперь у Мадлен прекрасная жизнь, поскольку есть центр, который она ежедневно посещает.

Мари-Тереза Фоксоне, бабушка Эммы – девочки с синдромом Ретта, член Французской ассоциации синдрома Ретта

Бабушка рассказывает о своих наблюдениях за развитием болезни у ее внучки Эммы

Моей внучке Эмме семь с половиной лет. Она появилась на свет в один из июньских вечеров, и это было для всех нас большой радостью. Она была таким красивым ребенком, все ею восхищались. Вскоре девочка почему-то стала казаться нам очень хрупкой. Без каких-либо объективных причин у нас сложилось впечатление, что ей что-то угрожает; казалось, что она родилась слишком рано.

Прошло несколько месяцев, Эмма развивалась медленно. Нам говорили: «Не надо сравнивать детей». Ее сестра, родившаяся на два года раньше, была очень крепкой, энергичной, с хорошим тонусом. Нам говорили: «Каждый развивается в своем ритме». Это так, и поэтому я не слишком сильно волновалась. Тем не менее к 12 месяцам Эмма еще не умела переворачиваться в кроватке и даже не пыталась это делать, не сгибала колени. Несмотря на это, девочка была чудесной и казалась абсолютно нормальной. Врачи считали, что ее развитие шло нормально. Эмма очень рано произнесла первые слова: «папа» и «мама». Все говорили: «Она заговорит раньше, чем пойдет!» Я была убеждена, что ребенок должен был пойти самое позднее в полтора годика. Срок приближался, и тревога росла.

В восемнадцать с половиной месяцев Эмма сделала свои первые шаги. Я никогда не забуду ее и нашу радость в тот вечер у нас дома, во время рождественских каникул. Я не помню о первых шагах других своих внуков, это было нечто само собой разумеющееся. Но в тот вечер у меня было впечатление, что я присутствую при совершенно необычном, чудесном событии.

Тогда я наивно полагала, что все проблемы решились, что теперь она будет и сидеть, и вставать – начнет делать все то, чего она не делала до сих пор.

Да, она пошла, но за этим ничего не последовало. Речь также оставалась бедной. Начались походы к специалистам. В то время у меня возникло ощущение, что я попала в какой-то туннель, в котором тревога иногда сменялась надеждой.

Все это длилось два года. Сначала речь шла об аутизме. Но быстро появились специфические симптомы: потеря речи, утрата моторики рук. В два года Эмма ела практически самостоятельно, а в три года она уже не могла сама держать ложку. Нам пришлось смириться с диагнозом, о котором поначалу мы не хотели даже слышать, – синдром Ретта. Мы пытались всеми возможными способами что-либо узнать об этом заболевании. Это было очень трудно: никто из нашего окружения, даже медики, ничего о нем не слышали. Генетический анализ подтвердил диагноз. К этому времени Эмме было четыре с половиной года. Надо сказать, что это не стало для меня страшным ударом, – наоборот, я ждала чего-то подобного! Ее болезнь в конце концов обрела имя.

Для нас было большим облегчением встретить людей, которые находились в такой же ситуации и тем не менее продолжали жить и радоваться жизни.

Я с нетерпением искала любую информацию о синдроме Ретта и описания конкретных случаев заболевания. Я читала, перечитывала и пыталась понять статьи по генетике. Я знала, что это ничего не изменит в жизни Эммы, но это было очень познавательно. Возможно, много поколений спустя наши усилия принесут плоды, и люди больше никогда не услышат о синдроме Ретта. Эмма – теперь я в этом уверена – счастливая девочка. Она очень общительна и эмоциональна. Ее сестра Жюстин очень добра к ней и служит для нее примером. Эмма очень радуется, когда сестра ею занимается, играет с ней. Девочкам весело вместе. Иногда, когда взгляд Эммы оживляется и чудесная улыбка озаряет ее лицо, мне кажется, что она вот-вот заговорит. Но, к сожалению, она слишком быстро возвращается обратно в свой мир. Я хочу пожелать своей внучке, чтобы всю свою жизнь она была окружена любовью и уважением.

Астрид Люксей — мама Нейл, Жоанны (девочки с синдромом Ретта), Лоиса и Лары

Иметь синдром Ретта и быть человеком с множественными нарушениями не означает не иметь будущего. Родители выбирают путь борьбы и хотят, чтобы жизнь особого ребенка состоялась точно так же, как жизнь его братьев и сестер.

Синдром Ретта – это такое нарушение, которое нельзя диагностировать при рождении. Это болезнь, которая развивается на протяжении долгого времени и которую очень трудно определить. Постоянные сомнения и надежда, что нашему ребенку станет лучше, поглощают почти все наши силы.

Парадоксально, но именно эта надежда помогла нам постепенно смириться с тем, что наша дочь отличается от других, и осознать, что у нее множественные нарушения. Родители детей с синдромом Дауна узнают диагноз сразу. Я помню, как я завидовала им. Мы же открывали диагноз дочери день за днем, всем сердцем надеясь на то, что ошибаемся.

Наши переживания усугублялись тем, что нам было очень трудно найти врача, который бы согласился с тем, что наша дочь не развивается нормально. Жоанна прошла через множество обследований: электромиограммы, электроэнцефалограммы, рентгенография, анализы и т.д. Все результаты в то время были в пределах нормы: на момент обследования наша дочь была признана нормальной.

В отчаянии мы решили, что нужно взять себя в руки и спокойно выполнять свои родительские обязанности. Как помочь нашему ребенку? Как научить Жоанну ориентироваться во времени? Почему она боится опираться на ноги? Как сделать так, чтобы она начала развиваться? Как помочь ей стать ближе к нам? Как научить ее жить счастливо?

Мы начали заниматься с девочкой дома: рисовать, читать сказки, играть в мяч... Эти занятия проходили в разных комнатах в одном и том же порядке: таким образом мы попытались научить девочку ориентироваться во времени. Подвижные игры были основаны на удержании равновесия в положении сидя, на массаже ступней и всего тела, на движении всех суставов. Мы очень волновались, ведь ее суставы могли атрофироваться, если она не будет двигаться.

Мы страдали от отсутствия коммуникации. Наш ребенок все больше замыкался в себе. Жоанна отводила взгляд, когда он пересекался с нашими взглядами, но мы уважали ее право на одиночество, несмотря на тоску, которая нас охватывала. Мы постоянно пытались предлагать ей те занятия или еду, которые ей нравились, и, наконец, научились понимать ее желания. Она особенно любила небольшие фрагменты детских музыкальных произведений, особенно те, где играет скрипка или произносятся считалочки. Мы были счастливы, потому что нам удалось «открыть дверь».

Благодаря музыке открылись и другие двери. Жоанна стала с удовольствием передвигать ногами, когда я держала их (к двум годам у нее не было рефлекса передвижения ног, необходимого для развития навыка ходьбы). Воодушевленные успехами нашей дочери, мы поделились ими с педиатром, который назначил ей сеансы кинезиотерапии, а затем и логопедии. Мы продолжали вести обычную жизнь, сохраняя ритм занятий, которые были изобретены в процессе наших поисков.

Несмотря на диагноз (который поставили, когда девочке было четыре года) и несмотря на приговор врачей, утверждавших, что Жоанна никогда не будет ходить, к пяти с половиной годам она все же пошла.

Независимо от места, где мы находились – а мы часто переезжали, – мы всегда старались учитывать потребности нашей дочери, ее возможности, ее радость познавать и учиться и просто радость жизни.

Как-то во время визита к врачу в одном из центров, куда ходила Жоанна, мы указали на необходимость реабилитационных мероприятий, направленных на психомоторное развитие. На это нам был дан очень выразительный ответ: «Развивать психомоторику? Зачем?» Выходит, работа над психомоторным развитием – бесполезное занятие вообще, или же это верно лишь в случае с нашим ребенком с множественными нарушениями?

Разве уход за детьми с множественными нарушениями, о котором идет речь в приложении 24 к закону, принятому в 1989 году, не предполагает, что учреждение обязано его обеспечивать даже без гарантии результата?

Закон 1989 года и соответствующие постановления далеко не всегда соблюдаются учреждениями.

Наша дочь до настоящего времени состояла на полупансионе в IEM (Институт двигательного развития), где она проводила 5 дней в неделю. Сейчас ей семнадцать лет. Качество работы с ней ухудшается из года в год. Мы приняли трудное решение сократить время ее пребывания в IEM, чтобы сохранить ее душевное равновесие. В приложении 24 к закону написано: «Лица с множественными нарушениями имеют преимущественное право на получение льгот по сравнению с другими категориями граждан». Однако на деле все обстоит иначе.

Силы, которые требуются на то, чтобы смириться с множественными нарушениями, имеющимися у ребенка, быть рядом с ним во время его бессонницы, эпилептических припадков, тревоги, упадка сил, – ничто по сравнению с той энергией, терпением, пониманием, толерантностью, которыми мы должны обладать, чтобы бороться. Наши дети с множественными нарушениями – это, прежде всего, люди, и у них есть права.

Как говорил Лоис – брат Жоанны, когда ему было шесть лет: «Если не считать того, что она инвалид, она совершенно нормальная».

Вторжение в жизнь инвалидности ребенка не может не изменить отношений в семье. Это тема чрезвычайно личная и интимная, о ней непросто говорить. Две женщины рассказывают о своем опыте.

В семейной паре присутствуют какие-то алхимические узы, которые нельзя объяснить логически. Это союз двух существ, которые развиваются или не развиваются, двигаясь в едином ритме по некоему пути, который может быть длинным или коротким, полным радостей, скрытых сложностей и драм.

Таинственные связи, которые соединяют мужчину и женщину, вовсе не становятся прочнее, если в их семье появляется ребенок с множественными нарушениями. Наш личный путь, пройденный с таким ребенком, которому сейчас десять лет, отнюдь не был устлан розами, не говоря уже про двух младших детей, с которыми тоже были связаны свои радости и горести в зависимости от настроения и возникновения экзистенциальных кризисов.

Моменты уныния были нередки и случаются до сих пор. Недопонимание, отсутствие контакта, раздражение друг на друга часто приводили к ощущению, что это последняя капля, – настолько нас пугало то, что с нами происходило. Было чувство, что жизнь несправедлива по отношению к нам, она вынуждает нас делать все ради нашей дочери, несущей тяготы ужасной болезни. У меня был период гиперопеки, когда я забывала про ее братьев и полностью перекладывала заботу о них на своего мужа. Я не давала ему «права» на то, чтобы найти правильный подход к нашей старшей дочери, не позволяла ему понять, кто она есть. Я также помню периоды отчаяния и надежд, которые никто со мной не разделял. Я безотчетно зацикливалась на своем ребенке.

Со временем стало ясно, что результаты плачевны. Мы обвиняли в неудачах друг друга. Мой муж, в конце концов, даже пришел к выводу, что легче вообще не принимать участия в решении проблем, а вести себя так, как будто все трудности повседневной жизни ложатся только на меня.

Наша комната превратилась в театр военных действий, где изливались все обиды.

Что же произошло и благодаря чему мы до сих пор вместе?

Конечно, причиной является глубокая любовь, которая, несмотря ни на что, продолжала поддерживать между нами алхимические узы (я говорила о них в начале моего рассказа). Кроме того, в основе была также готовность вместе заботиться о наших детях и, несомненно, качества, которые в нас открыла наша дочь: терпимость, умение глубже видеть, умение не делать трагедии из повседневных забот, умение вставать стеной на ее защиту. Даже ее братья не позволяли себе признаться, что им тоже бывает плохо... Диалог снова возобновился; мы поняли, что пошел процесс «переваривания» этой ситуации и что совместные поиски привели нас к такой дисциплине, которой мы не знали раньше, и эта дисциплина требует от нас постоянных усилий. Цена этих усилий – сама жизнь.

Я вспоминаю тот день, когда мы узнали о диагнозе нашей дочери... Я плакала. Я могла только плакать. Я ни о чем другом не могла слышать. Кроме того, я сердилась на мужа, который казался мне каменным. Я вспоминаю, как бросилась в его объятия: «Ты не можешь понять, ты не понимаешь, как я страдаю: это же мой ребенок!»

Бедный, в какое положение я поставила его в тот момент, я даже не позволила ему заплакать! Мне тогда нужно было, чтобы он был сильным, понимающим, любящим, внимательным. Я хотела, чтобы он был идеальным мужем. Так продолжалось до тех пор, пока я не поняла, что он страдает так же, как и я. Мы были вместе. И именно благодаря нашей любви мы смогли выдержать это испытание. Спустя долгое время мы стали говорить об этом. После того, как я перестала плакать, конечно. Как же он мог плакать? Это я взяла на себя роль плачущего. Он просто ждал своей очереди. Мы не позволили себе сломаться одновременно. Когда наступает момент отчаянья, кто-то из нас обязательно говорит: «Ну вот, в прошлый раз была твоя очередь плакать – теперь моя». Очень часто смех и шутка следуют сразу за слезами. Мы всегда находим в себе силы благодаря любви друг к другу.

Я защищаю его. Он защищает меня. Я постоянно ищу возможность порадоваться, чтобы сделать его счастливым. Когда я улыбаюсь, я знаю, что он тоже счастлив. Так мы живем вместе уже 20 лет.

Наша жизнь – это проявление внимания друг к другу. Я обожаю, когда он встает ночью, смотрит на детей, укрывает их, укрывает меня. Я всегда делаю вид, что сплю, настолько этот момент восхитителен.

Время от времени мы уезжаем вдвоем и оставляем детей нашим родителям. У нас банальная жизнь... Она состоит из незначительных деталей, которые напоминают нам о том, как хорошо жить и стареть вместе. Наша любовь интригует окружающих. Некоторые люди иногда говорят, возможно, убеждая самих себя: «Ваша дочь – основа вашей любви». Нет! Мы любим друг друга так же, как в первый день!

Мартин Мишо, преподаватель, мать девочки с синдромом Ретта, член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта

Отношения между родителями и специалистами, которые занимаются детьми с синдромом Ретта, требуют осмысления. Мартин Мишо рассказывает о причинах, мешающих их взаимодействию, и намечает пути формирования истинного партнерства.

Пятьдесят лет назад эта тема не могла быть вынесена на обсуждение... Для того, чтобы лучше понять проблемы, возникающие при взаимодействии между семьями с особыми детьми и специалистами, которые занимаются синдромом Ретта, и проанализировать достижения в этой области, необходимо вспомнить о сложившейся тогда ситуации и отношении к людям с этим синдромом.

Полина

Люди с тяжелым отставанием в умственном развитии и сочетанными нарушениями (термин множественные нарушения тогда еще не существовал) считались «глубоко отсталыми» и – в соответствии с медицинскими и социологическими теориями того времени – «неизлечимыми» и «необучаемыми».

Чтобы утешить членов семьи после объявления диагноза и оформления инвалидности, врачи сразу говорили: «Вы не сможете осуществлять должный уход за ребенком... Нужно подобрать учреждение, которое сможет взять на себя заботу о нем». Ребенок помещался в приют для психически больных или в какое-либо религиозное учреждение. Родители, убежденные в своей некомпетентности, чувствовали себя лишенными возможности помочь собственному ребенку и страдали от этого не менее сильно...

Учреждения заменяли семью, и поэтому не было необходимости задумываться о взаимоотношениях между их персоналом и родителями.

К счастью, времена изменились, и за последние двадцать лет мы можем констатировать изменение позиции родителей, которые все больше и больше хотят участвовать в комплексном уходе за своими детьми.

Сейчас родителям в большей мере доступно консультирование по разным вопросам, и существует множество специальных структур, помогающих заботиться о ребенке с ограниченными возможностями; поэтому родители, пережив шок от известия о заболевании ребенка, обычно оставляют его в семье и находят возможность ухаживать за ним. Родители становятся активнее и обращаются за помощью к представителям медицинских и парамедицинских специальностей из медико-социальных профилактических центров и служб специального обучения и ухода на дому, из детских садов и яслей. Теперь наступает время взаимодействия между родителями и специалистами, которым они доверяют своих детей.

Новые права, предоставленные родителям, заставляют их обращаться к специалистам (консультантам, кинезиотерапевтам, воспитателям и специалистам по психомоторному развитию) или присутствовать на собеседованиях при приеме ребенка в специализированное учреждение. Эти вынужденные отношения не всегда просты для родителей: они должны научиться говорить о своих детях или о себе, раскрываться перед людьми, которые более компетентны, чем они сами. Когда родители записывают своего ребенка в какое-либо учреждение (часто – в то, которое они выбрали не по своей воле в силу отсутствия свободных мест), они не знают, с чем им предстоит столкнуться. Это оказывается непросто, потому что им приходится соприкасаться с неизвестностью. Когда в учреждении они видят взрослых людей с множественными нарушениями, формирующееся представление о будущем их ребенка становится болезненным переживанием, которое может ухудшить их отношения со специалистами. Потом наступает момент, когда начинается этап взросления и приходится принимать решение о переходе на следующую ступень – помещение в интернат, со всеми последствиями, вытекающими из этого решения: осознанием недостаточности собственных знаний для дальнейшей работы с ребенком и необходимости доверить своего ребенка другим людям (даже очень компетентным!).

Все ситуации, связанные с уходом за особым ребенком, заставляют родителей налаживать отношения со специалистами, даже если эти отношения являются вынужденными или ассоциируются с тяжелыми воспоминаниями.

Со своей стороны, специалисты также вынуждены налаживать отношения с родителями. Согласно 24 приложению к законодательному акту, в котором определены варианты приема детей и подростков с множественными нарушениями в специализированные учреждения, а также закону, принятому в январе 2004 года, о реформе медико-социального сектора, «семьи должны привлекаться к участию в педагогических, обучающих, терапевтических и индивидуальных программах. Их необходимо информировать, приглашать к сотрудничеству и оказывать им поддержку».

Исходя из этого, врачи должны объявлять пессимистический диагноз родителям, даже если они находятся в психологически ослабленном состоянии; команды специалистов, работающие в учреждениях, должны отвечать на просьбы родителей о предоставлении информации и оказывать им психологическую поддержку, даже если у них нет специального психологического образования. Руководители учреждений берут на себя серьезную ответственность за реальную работу с детьми, несмотря на нехватку средств. Те команды специалистов, которые привыкли работать только в интернатах, должны открыть двери и дать родителям свободу, поскольку именно им предоставлено право решать судьбу своих детей (например, при переводе ребенка на экстернатную форму обучения).

Поскольку все партнеры в большей или меньшей степени вовлечены в процесс выработки принципов сотрудничества, возникает следующий вопрос: как вместо вынужденных отношений построить динамичное, желанное сотрудничество, полезное всем и направленное на благо ребенка?

Я – мать взрослой дочери и могу утверждать, что этот переход очень длителен и труден, он требует большой работы, взаимной «притирки» и взаимного доверия.

Этот долгий процесс создает общую почву для строительства единой перспективной системы. Если условие доверия друг другу будет соблюдаться, то наши усилия естественным образом приведут к «выработке и внедрению индивидуального плана развития» ребенка, как указывается в законе.

Подводя итоги, можно сказать, что прием ребенка в любое учреждение, будь то медико-социальный профилактический центр, служба специального обучения и ухода на дому или какое-то другое специализированное учреждение, разработка и внедрение индивидуального плана развития может произойти только в обстановке взаимного доверия между профессионалами и родителями. Для этого, как мне представляется, необходимо соблюдать следующие условия: специалисты должны брать на себя инициативу в общении с родителями, они должны позиционировать себя как партнеры и предлагать родителям этапы взаимодействия.

1. Этап взаимного слушания. Члены семьи могут сформулировать свои запросы, рассказать о своей истории, ожиданиях, о своих потребностях и потребностях ребенка. Специалисты, в свою очередь, представляют программу ухода за ребенком, его обучения и проживания. Эта программа должна быть дополнительной поддержкой, а не заменой семейного воспитания. Специалисты также знакомят родителей с технической базой, местом и методами ведения занятий. На этом этапе не принимаются никакие решения, лишь обсуждается первоначальный возможный план работы.

2. После определенного периода раздумий семья может снова обратиться к специалистам и дать согласие на то, чтобы поместить ребенка в это учреждение.

3. Родителям предлагаются регулярные встречи с командой специалистов для уточнения деталей индивидуального плана, определения ожиданий и общих принципов организации занятий с ребенком, а также роли каждого участника процесса.

4. Через некоторое время после начала работы с ребенком проводятся дальнейшие встречи родителей и специалистов для оценки его развития и изменения индивидуального плана с учетом накопленной новой информации.

От такого взаимодействия выигрывают не только взрослые (они перестают чувствовать себя одинокими в той тяжелой ситуации, которая связана с уходом за ребенком), от него, прежде всего, выигрывают сами люди с множественными нарушениями. Это происходит благодаря тому, что вокруг них организуется продуманная, последовательная и согласованная работа, и каждое действие в их повседневной жизни обретает свой смысл.