• Главная
• В избранное
• Наш E-MAIL
• Добавить материал
• Нашёл ошибку
• Вниз

Филипп Годон, генеральный директор центра «Гнездышко» («Clos du Nid»), член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта (AFSR) (Париж)

План терапевтического лечения детей с синдромом Ретта и другими видами множественных нарушений вполне реален. Филипп Годон, директор центра, убеждает в этом читателя твердо и профессионально. Он рассказывает о принципах эффективной реализации плана терапевтического лечения, в основу которого положены профилактика боли, комплексный подход и грамотное определение временных границ.

Понадобятся десятилетия, чтобы убедить всех, и в том числе себя, в необходимости заботы о детях с множественными нарушениями и их сопровождения. Нужны годы, чтобы сегодняшняя ситуация изменилась благодаря нравственному, научному, медицинскому прогрессу и общему осознанию важности многоаспектного и непременно индивидуального ухода, своего рода «постоянного терапевтического обучения», без которого люди с множественными нарушениями не смогут реализовать свой уникальный способ существования. Только преодолев сомнения и сопротивление, можно будет применять на деле принципы ранней квалифицированной и эффективной помощи детям, считающимся «неспособными» теми, кто отстаивает лишь восстановительный аспект ухода.

Страхом, неведением и стыдом объясняются (но не оправдываются) сегодня годы поисков, зачастую означающих немые страдания этих детей и их семей. Семей, которые, несмотря на боль и отчаяние, сумели доказать право своих детей на нормальное существование и, более того, на их принадлежность к обществу.

Это долгое сражение еще не выиграно, но его ход вселяет надежду на успех исследований, профилактики и, особенно, на общий прогресс всех специалистов, следующих этим тернистым, но многообещающим путем.

Что мы можем сказать сегодня о накопленных в этой области знаниях, которые собраны благодаря наблюдениям, заинтересованности и вниманию?

Настя

Прежде всего отметим, что, говоря о детях с тяжелыми нарушениями, бессмысленно проводить различие между понятиями ухода, обучения и реабилитации. Всякое противопоставление этих трех составляющих по сути означает провал комплексного подхода и подвергает ребенка разнородным и несогласованным воздействиям, идущим вразрез с формированием его личности. Это многократно проверенное наблюдение обосновывает абсолютную необходимость междисциплинарного подхода, сотрудничества всех специалистов, которые занимаются ребенком. Это своего рода «культурная революция» для специальных педагогов, которые вынуждены применять свои методы, слишком часто игнорируя другие, не менее важные составляющие процесса.

Таким образом, междисциплинарный и комплексный подходы являются необходимым условием эффективной работы, целью которой является «равновесие» ребенка, его собственная активность и развитие, иными словами – его вовлеченность в жизненный процесс.

Но эта задача сложна – по крайней мере настолько, насколько сложна клиническая картина нарушений у этих детей.

Эта сложность должна быть не оправданием нашего бессилия, но вызовом, принять который можно, только объединив усилия родителей и специалистов – неразрывно связанных между собой участников этого важного общего дела.

Разработка терапевтического плана принимает форму своего рода долгосрочного строительства, основанного на наблюдениях за ребенком и на некоторых необходимых ориентирах, которые нам нужно всегда иметь в виду:

Профилактика боли и страдания, с учетом разнообразия причин боли, которая может полностью овладевать ребенком и лишать его способности что-либо воспринимать и развиваться.

Существует множество симптомов (ортопедических, стоматологических, неврологических, связанных с пищеварением и других), которые нам нужно уметь не только предотвращать, но и вообще распознавать – особенно у ребенка, не владеющего речью.

Возможность облегчать страдания – конечно, одно из самых существенных достижений последних лет, которое стало реальностью благодаря работе многих специалистов в области коррекционной педагогики и педиатрии; в результате этой работы обозначилась важность индивидуального подхода, этики, поставленной на службу личности, и гуманизма, который ставится выше науки.

Сложность проблемы настолько велика, что согласованность медицинского, социального и педагогического подходов к ребенку с множественными нарушениями может поначалу показаться недостижимой. Как же тогда защитить ребенка от бесконечных разрозненных и взаимоисключающих воздействий, которые если и не опасны, то по меньшей мере плохо поддаются анализу и пониманию?

Любой приоритет – приоритет родителей, врачей, воспитателей – может привести к конфликтам «во благо ребенка», порождающим большие страдания и бесполезную трату энергии.

Понятие комплексного подхода, возникшее не сразу, породило мысль о важности сотрудничества и обмена знаниями, а также признания опыта разных людей вместе с его субъективными сторонами. Но даже если в спорах не всегда рождается истина, обмен мнениями может, по крайней мере, породить сомнения и вызвать желание лучше разобраться в этом вопросе.

Комплексный подход имеет смысл, только если он служит целям профилактики: практические или теоретические методы терапии, несмотря на всю свою убедительность, не всегда учитывают то, что любое воздействие может быть эффективным, лишь когда оно принимается ребенком и его близкими. В законодательном акте от 27 октября 1989 года (приложение 24) закреплено применение комплексного подхода. Несомненно, нужно было пройти через фазу борьбы за первенство между различными подходами, прежде чем комплексный подход стал общим основанием для консенсуса. Таким образом, комплексный подход – это именно «взгляд на вещи», определенный образ мышления.

Несмотря на все трудности, сопровождение ребенка в процессе развития его способностей должно осуществляться общими усилиями. Опыт наглядно показывает, что потенциал человека с множественными нарушениями очень трудно оценить. Поэтому действия всех сопровождающих должны быть четко выверены и конкретны.

Определение простых задач на основе постоянного наблюдения за ребенком, а также более глобальных ориентиров (с учетом данных о психогенетическом развитии) поможет нам наметить обучающие действия, которые могут быть включены в повседневную жизнь ребенка.

При таком подходе особенно важны координация, взаимопонимание и сотрудничество тех, кто принимает участие в повседневной жизни ребенка: родителей и специалистов социальных центров и учреждений (детских садов, яслей и др.). Однако этот подход не должен принимать форму «всеобщей мобилизации», отрицающей место и индивидуальную роль каждого и обрекающей на неудачу совместные усилия. Ибо ребенку с тяжелыми нарушениями, который нуждается в том, чтобы им занимались, развивая его навыки, коммуникацию, речевые и двигательные способности, также требуется время на это развитие. Речь идет о временны?х отрезках, которые зачастую очень индивидуальны и отличны от классических ориентиров, на которые все привыкли ссылаться.

Гетерохрония (разрыв во времени), возникающая между индивидуальным темпом развития и необходимостью вписывания ребенка в социальное время, зачастую переживается – более или менее сознательно – как беспокоящее или даже тревожащее явление. Как адаптировать поведение ребенка, его речь, его запросы? Когда и как отважиться на изменения, расставание с ребенком, помещение его в специализированное учреждение или интернат?

Тут невозможно дать универсальный ответ. Ясно одно: каждый ребенок нуждается в изменении, развитии, личностном росте. Основное изменение, испытывающее на прочность способности и самого ребенка, и его окружения, – это сама жизнь; именно она придает смысл развитию, которое должно быть отмечено определенными этапами, встречами и переломными моментами.

Неукоснительное выполнение персонального плана не должно препятствовать этим изменениям.

Вышеуказанные задачи должны найти отражение в «этической воле», выражаемой обществом: важно обеспечивать ребенку с множественными нарушениями «непрерывность» доброкачественного сопровождения, осуществляемого высококлассными специалистами, имеющими все необходимое для этого.

Верность этого подхода доказывается тем, что иногда ребенок, подросток или взрослый с множественными нарушениями может поразить своей способностью к адаптации, коммуникации, самовыражению – зачастую когда этого никто не ожидает... или уже не ожидает!

Работа с людьми, имеющими множественные нарушения, и забота о них – это не так-то просто. Маршрут, который мы выбираем, всегда извилист, непредсказуем и требует силы воли и знаний.

Очевидно одно: абсолютно необходим единый подход к контролю физического и душевного здоровья лиц с множественными нарушениями, несмотря на все сложности, сопутствующие подобной задаче.

Это основное предварительное требование, которое открывает дорогу новым достижениям, среди которых на первом месте стоит возможность коммуникации (в любой форме). Согласитесь, что прошло то время, когда некоторых детей относили к категории неизлечимых или необучаемых, ибо уже очевидно, что сегодня мы умеем более эффективно их лечить и, следовательно, обучать. И если кто-то до сих пор в этом сомневается, мы сумеем его убедить.

Каким бы ни был вид деятельности (досуг или профилактические занятия), ни один родитель и ни один профессионал, который занимается ребенком или взрослым с синдромом Ретта, не скажет, что его обучение невозможно. Вместо теории – два конкретных примера, описанных родителями – членами ФАСР.

Эмманюэль находится на полупансионе в специализированном учебно-медицинском учреждении для людей с множественными нарушениями. Мы можем подтвердить, что ее образовательный план соответствует ее реальным потребностям и что Эмманюэль каждое утро идет «в школу» с большим удовольствием.

Перед группой, в которой учится Эмманюэль, были поставлены три цели:

– научиться входить в контакт с другим человеком, учитывая как свои интересы, так и интересы другого человека, научиться общаться с другими людьми (взрослыми или детьми);

– научиться быть внимательным и развивать реакции, выражающие интерес;

– научиться активно воздействовать на окружение.

Для достижения этих целей были организованы так называемые мастерские; работа в большинстве из них проходит в группах по четыре человека. Речь идет о кулинарии, работе на ферме, гидротерапии, занятиях по сенсорике, чтении книг и сказок, общении, контактных играх, музыке, декорировании, подвижных играх и т.д. Каждая из таких мастерских позволяет развить те или иные способности детей.

Примеры:

– в кулинарной мастерской ребенка учат пробовать блюда на вкус, трогать, нюхать, обрабатывать продукты, брать и держать их в руках, брать и смотреть, а главное – действовать;

– работа на ферме или в пони-клубе помогает установить эмоциональный контакт с животными, учит заботиться о них, позволяет снизить стереотипии во время целенаправленной деятельности, развивает тактильные контакты;

– подвижные игры направлены на то, чтобы ребенок научился получать удовольствие от своего тела и от движений, самостоятельно передвигаться, расслабляться и концентрировать внимание в течение определенных промежутков времени.

Прогресс в развитии каждого ребенка позволяет вносить изменения в цели обучения. Если ребенок достигает этих целей, их можно усложнять. Если нет – тогда команда специалистов решает, нужно ли менять цели обучения данного ребенка или следует оставить их прежними. Цели, поставленные перед группой, определяются в начале учебного года на общих педагогических собраниях. Цели, обозначенные в индивидуальном плане, должны совпадать с групповыми задачами.

Результаты работы с каждым ребенком отслеживаются в течение всего года с периодичностью один раз в неделю.

Приблизительно раз в год результаты работы и индивидуальные цели обсуждаются с родителями. Естественно, контакты между родителями и педагогами очень часты. Первая ступень в этих отношениях связана с ведением дневника ребенка. Сесиль, мама Эмманюэль, приезжает в центр раз в неделю не только для того, чтобы забрать свою дочь, но и для того, чтобы встретиться с педагогическим коллективом.

Педагогический план – ключевое звено развития ребенка, посещающего учреждение. Качество сотрудничества между специалистами и родителями, у каждого из которых своя роль, гарантирует качество жизни ребенка в центре.

Сильви пятнадцать лет, она посещает занятия в центре вместе с двадцатью другими детьми с множественными нарушениями. Ее индивидуальный педагогический план составляется командой педагогов, представителей парамедицинских специальностей и нами (родителями) и остается открытым для новых мнений и дискуссий. Мы постоянно дорабатываем этот план, принимая во внимание вкусы Сильви и ее потребность как в обычном, так и в восстановительном обучении, а также учитывая человеческие и материальные ресурсы центра и наши собственные возможности. Мы принимаем активное участие в сопровождении Сильви и пытаемся применять соответствующие методы воспитания и ухода на дому, что способствует развитию девочки и ее благополучию. Сильви любит музыку, рисование и обожает, когда ей читают книги.

Реабилитационная работа основана на кинезиотерапии (три сеанса в неделю, плюс один раз в неделю – гидротерапия) и направлена на профилактику ортопедических нарушений, возможных мышечных сокращений, а также на улучшение ходьбы. Работа над мелкой моторикой помогает снять стереотипии и восстановить навык произвольного хватания. Кроме этого Сильви посещает сеансы иппотерапии (раз в две недели).

Развитие девочки происходит также благодаря:

– музыке. Сильви и другие подростки из ее группы очень чувствительны к музыке. Мы заметили, что в знакомой ей музыке она может отмечать различные пассажи, составляющие то или иное музыкальное произведение, и предугадывать их.

На занятиях педагоги предлагают ребятам изучить музыкальное произведение. Исследуются музыкальные инструменты – опосредованно (по фотографиям) и «вживую» (через демонстрации и слушание). После такой предварительной подготовки ребята иногда ходят на концерты и возвращаются оттуда абсолютно счастливыми, часто приносят афиши с автографами.

Педагоги часто используют музыку и в других случаях, например, во время отдыха, праздника, на уроках рисования, во время массажа с использованием эфирных масел и т.д.

– рисованию. Сильви обожает краски и занимается в кружке рисования с самого раннего детства.

Педагоги помогли ей открыть для себя рисование руками. Сначала это было для нее настоящим испытанием. Казалось, прикосновение рукой к картине ей мешает. Массаж рук принес ей большую пользу, и подобные сеансы проводятся до сих пор во время дневной релаксации.

Сегодня мы можем сказать, что Сильви получает от рисования удовольствие. Стены ее комнаты увешаны ее собственными картинами. Все детские работы обычно хранятся в центре, а за пределами учреждения организуются тематические выставки.

Педагоги предлагают детям работу с различными видами красок, в зависимости от тем, которые обсуждаются (снег, прогулки, времена года, события).

– сказкам. У нас есть девочка, которая обожает нас слушать. Мы озвучиваем каждое действие и жест. Таким образом, она вживается в происходящее, становится его действующим лицом.

Она наблюдает за нашими губами и выражением лица, иногда у нас возникает впечатление, что она предугадывает наши реакции.

Кукольная мастерская, в которой она занималась, когда была маленькая, теперь превратилась в сказочную мастерскую. Благодаря таким занятиям каждый подросток в группе обретает навыки общения, чувствует удивление и может участвовать в процессе мимикой или поднятием руки. Сначала в течение нескольких занятий педагоги зачитывают сказку, разыгрывают ее по ролям, сопровождая реплики мимикой. Виртуальная реальность оживает. Сильви хорошо ее понимает и с радостью принимает участие в действии.

– развитию ходьбы. Нас попросили заниматься с Сильви в дополнение к сеансам кинезиотерапевта и команды педагогов, занимающихся ходьбой. Занятия ходьбой проходят по пятнадцать минут в день на различных поверхностях. В течение недели мы занимаемся тренировкой навыка ходьбы внутри дома. Мы изготовили пандус и несколько низких ступенек. В выходные и во время каникул мы сопровождаем Сильви в ходьбе по разным видам поверхностей (гравий, песок, подъемы, спуски).

Чтобы измерить амплитуду шага Сильви, мы используем шагомер. Этот прибор помогает нам оценивать результаты наших усилий.

– ориентированию во времени. Даже если мы не можем точно оценить способность Сильви ориентироваться во времени, мы считаем, что это очень важно для нее и ее жизни. Именно поэтому мы повесили дома расписание занятий, составленное с помощью символов.

У каждого ребенка в центре есть свое собственное расписание, и его чтению уделяется особое внимание – начиная с момента прихода в центр и заканчивая каждым переходом с одного занятия на другое.

– работе в мастерской адаптированных технологий. Эта мастерская, которую ведет эрготерапевт, помогает Сильви уже в течение многих лет; в этом году команда педагогов решила предложить ей новый вид стимуляции – компьютер.

– работе в компьютерной мастерской. Сильви были предложены различные интерактивные игры. Мы знаем, что наша девочка испытывает трудности при пользовании мышью. Она страдает от мышечных спазмов и плохо владеет навыком хватания; однако она выразила некоторый интерес к компьютерному экрану и играм. Ведущий объяснил ей правила, и Сильви смогла надолго сконцентрироваться на игре. Тот факт, что она по-прежнему не справлялась с мышью, не столь важен, ведь главное – ее интерес к новому виду развивающей деятельности.

Полина (справа)

Дети с инвалидностью имеют право на образование, и дети с множественными нарушениями – в том числе. Существуют адаптированные формы образования, наработан опыт, но недостаток образовательных и околообразовательных специализированных учреждений по-прежнему остается большой проблемой. Родители часто выбирают путь долгой борьбы, стремясь найти наиболее приемлемое решение.

Каждый ребенок, вне зависимости от типа нарушений, имеет право на образование. Французское законодательство, европейская Конвенция прав ребенка и множество других авторитетных документов не подвергаются сомнению. Однако во Франции (во многих ее регионах) не хватает специализированных учреждений для лиц с множественными нарушениями, в частности – для людей с синдромом Ретта. Поэтому родители должны владеть информацией о возможностях для своих детей (в зависимости от возрастной группы) и, если это необходимо, при содействии социальных работников получать доступ в специализированные учреждения.

В этой главе родители рассказывают о подобных центрах.

Специализированные учреждения могут иметь различный статус: учебно-медицинские институты (IME[5] ) (как правило, управляются Ассоциацией), дневные стационары (находятся в ведении Министерства здравоохранения), детские сады или ясли-сад (часто находятся в муниципальном подчинении). Запись детей в эти учреждения также производится с ведома различных инстанций: запись детей в учебно-медицинские институты (УМИ) ведется с ведома Департаментских комиссий по специальному образованию (CDES), врачи направляют детей в Службу специального образования и ухода на дому (SESSAD[6] ), а мэрия – в детский сад.

Это учреждение, как правило, принимает детей с нарушениями начиная с трехмесячного возраста и до шести лет, например на три неполных дня в неделю и один или два полных дня в месяц по записи.

Уточните в мэрии, в чьем ведении находятся ясли-сад: иногда условия приема различаются в зависимости от учреждения. Предлагаемые виды деятельности – как правило, развивающие игры и занятия в мастерских: рисование, музыка.

Эти центры были учреждены в рамках осуществления закона 1975 года о медико-социальных учреждениях (законодательный акт от 15 апреля 1976 г., приложение XXXII-бис). Это центры многопрофильной терапии для детей от 0 до 6 лет, у которых есть сложности в развитии или нарушения, вызывающие ограничения жизнедеятельности.

Две основные задачи центров:

– выявление и ранняя диагностика нарушений развития, поиск наиболее подходящих форм помощи родителям и профилактика осложнений у ребенка;

– индивидуальное терапевтическое сопровождение в форме амбулаторного лечения с целью ранней реабилитации детей с нарушениями развития.

Чтобы получить консультацию в ЦРМСП, не требуется никаких предварительных действий и направления от Департаментской комиссии по специальному образованию (CDES). Родители могут обратиться туда напрямую, или их может направить врач, представитель парамедицинской специальности, работник службы по охране детей, учитель начальной школы, представитель ассоциации родителей. Обращение в ЦРМСП ни к чему не обязывает. По результатам беседы с родителями и итогам диагностических обследований семье может быть предложено либо направление в другие центры или к частным терапевтам, либо регулярное сопровождение в ЦРМСП.

Большинство ЦРМСП – многофункциональные учреждения, располагающие набором специалистов различного профиля: врачей (педиатров, реабилитологов), представителей парамедицинских профессий (кинезиотерапевтов, логопедов, эрготерапевтов, специалистов по психомоторному развитию), воспитателей и социальных работников.

Цели и задачи ЦРМСП:

– помощь ребенку в развитии его способностей и потенциальных возможностей, несмотря на ограничения, вызванные его нарушениями. У каждого ребенка есть навыки, которые специалисты могут оценивать, доводить до сведения родителей и развивать на специальных занятиях;

– помощь родителям в повседневной жизни с особым ребенком, позволяющая достичь лучшего понимания его желаний и потребностей, составление плана жизни для такого ребенка;

– профилактическая работа, направленная на предупреждение медицинских осложнений и нарушений психопатологического характера;

– содействие интеграции ребенка в жизнь общества (ясли, детский сад, начальная школа) при поддержке и консультировании сопровождающей его команды специалистов;

– информирование семьи и направление ребенка в наиболее подходящие для него структуры, с учетом имеющихся у него нарушений.

ЦРМСП есть почти во всех департаментах.

Эти службы многочисленны. Это гибкие структуры, которые способствуют интеграции особого ребенка в его социальном окружении (семья, школа) и обеспечивают уход, образовательную поддержку и другое необходимое сопровождение. Эти службы рассчитаны на детей и подростков, имеющих различные формы нарушений: умственная отсталость (тяжелая, средняя и легкая степень), патологии опорно-двигательного аппарата или сочетанные (множественные) нарушения.

ССОУД также предлагают ребенку специальную поддержку для:

– предотвращения регресса в развитии;

– наиболее полноценной интеграции ребенка в обычной среде;

– устранения его изоляции в рамках, ограниченных семейным пространством. В ССОУД работают различные специалисты: медицинский персонал (педиатры, оториноларингологи и др.), представители парамедицинских профессий (кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.), специальные педагоги. Возраст детей и подростков, которые обращаются в центры, – от 0 до 20 лет.

СДС, как правило, принимают детей в возрасте от трех лет (или младше) до шести, семи или десяти лет (в зависимости от региона). Виды деятельности, которые могут быть предложены ребенку, зависят от степени его нарушений: развивающие игры, занятия в бассейне, контактные игры, игры с мячом и др. Проводятся также реабилитационные мероприятия: кинезиотерапия, эрготерапия, работа с логопедом и специалистом по психомоторному развитию.

Эти институты и центры принимают детей с множественными нарушениями в возрасте от 3 до 20 лет.

Подобные центры и институты предлагают экстернатную или интернатную форму работы и имеют свою специфику в зависимости от вида нарушений, на которых они специализируются.

Они обеспечивают одновременно и выполнение образовательного плана, и необходимое реабилитационное сопровождение, в частности, в области психомоторного развития, кинезиотерапии, логопедии и эрготерапии.

Работа проходит в группах согласно официальному уставу учреждения. Проводятся также выездные мероприятия: катание на пони, экскурсии и т.п. В некоторых центрах есть возможность для проведения сеансов гидротерапии и/или сеансов в сенсорных комнатах.

УМИ, ИДР и УМЦ разрабатывают общие программы для принятых в центры детей. Для каждого ребенка реализуется также индивидуальная программа, которая принимает во внимание его потребности (в соответствии с его личными запросами и типом нарушений) и составляется после беседы с родителями по результатам наблюдения и оценки состояния ребенка.

Речь идет о государственных учреждениях, находящихся в ведении Больничного центра, а также о частных учреждениях (см. Закон об общественных организациях от 1901 года). Подобные службы принимают детей в возрасте от 3 до 16 лет, как правило, в форме дневного пребывания, но также (в зависимости от типа учреждения) в интернатной или «промежуточной» форме. Это относительно небольшие организации, как правило, рассчитанные в среднем на 40 мест.

Эти учреждения, контроль в которых осуществляется врачами-психиатрами, могут иметь различную направленность в рамках лечебно-воспитательной работы. Различные направления имеют важное значение для детей с синдромом Ретта, и поэтому родители должны владеть информацией о профиле каждого подобного учреждения.

Натали Русло представляет юридические и законодательные основы приема детей с множественными нарушениями в обычный детский сад. Автор главы напоминает о ключевых принципах социальной интеграции и рассказывает о своем личном опыте.

Прекрасно, что мы такие разные,

Что мы можем быть самими собой.

Сделайте людей одинаковыми –

И вы лишите общество его соли...

Из однообразия рождается скука.

Антуан Удар де Ла Мотт, «Басни»

Какое определение мы можем дать слову интеграция? Этимологически оно соотносится с понятием целостность. Речь идет о достижении единства и в то же время о возможности «более тесной взаимозависимости между составными частями живого организма или между членами общества» (см. Le Robert[12] ).

Внедрение политики школьной интеграции носит локальный характер. Трудности связаны с неверными представлениями об инвалидности, необходимостью этического воспитания и конкретизации связанных с ним надежд. Кроме того, процесс школьной интеграции предполагает реальное партнерство. Некоторые специалисты (в том числе педагоги) сопротивляются изменениям, поскольку смысл интеграции заключается в том, чтобы «именно ученик стал центром образовательной системы», ведь интеграция – это отказ от всемогущества академического знания, в котором заложено неравенство (на практике и в социальных моделях, которые являются его продуктом).

Статьи L.11.1 и L.111.2 образовательного кодекса предусматривают, что государственная служба образования исходит из потребностей учащихся и способствует равенству условий, принимая во внимание имеющиеся различия и уважая их. Школа должна принимать на обучение всех детей и давать возможность каждому из них достигать оптимальных результатов в период школьного обучения.

Полина

Развитие содержания законодательных документов, опубликованных между 1982 и 2002 гг., и создание проекта HANDISCOL (обучение детей с ограниченными возможностями) – результат усилий родителей и основаны на их запросах.

Интеграция – это координация действий различных партнеров, имеющих непосредственное отношение к жизни учеников и их семей; это договорная процедура, которая требует двух предварительных условий административного характера: наличия соглашения и проекта. В этих письменных документах фиксируется описание процесса и обязанности всех его участников. Является ли интеграция правом семьи? Да, это именно право, предоставленное законом, и наш анализ законодательных актов и их реализации наглядно показывает, что фактически интеграция является средством, необходимым для соблюдения положения об обязательном школьном образовании, которое касается учеников с ограниченными возможностями. Однако интеграция должна стать предметом для размышления и обсуждения. Ее степень определяется с учетом потребностей учеников и может быть кратковременной или долговременной, частичной или полной. Она должна быть основана на совместно составленном проекте: «Какой бы ни была форма интеграции, индивидуальный образовательный план должен быть разработан совместно с родителями, с самими учащимися, со специалистами и с заинтересованными учреждениями и службами» (постановление от 29 января 1983 г.).

Каждая школа должна принимать детей с инвалидностью в соответствии со своими условиями приема. Когда директор школы получает запрос от родителей, он изучает (вместе с командой специалистов) условия приема и информирует о результатах окружную комиссию по дошкольному и начальному образованию (КДНО[13] ), которая направляет родителям официальное уведомление. КДНО является гарантом деятельности учреждения и осуществляет наблюдение за разработкой и реализацией индивидуальных планов.

Врачи и школьные психологи оказывают педагогам помощь при приеме ребенка в школу.

Если выясняется, что данная конкретная школа не располагает всеми условиями, необходимыми для интеграции, директор школы должен как можно скорее информировать об этом окружного инспектора по государственному образованию и/или президента КДНО – с тем, чтобы были приняты меры для адекватного решения проблемы и удовлетворения запроса родителей. Всем детям без исключения должны быть предоставлены соответствующие учебно-воспитательные услуги.

Дети с заболеваниями или нарушениями развития могут посещать обычный детский сад начиная с трехлетнего возраста. Однако, в силу особых потребностей таких детей, для них, как правило, необходима разработка индивидуального плана, который определяет соотношение школьного обучения и необходимого сопровождения (образовательного, реабилитационного или медицинского характера).

Для самых маленьких детей возможна частичная интеграция. В любом случае, важно, чтобы период интеграции был включен в общий проект работы с ребенком, что дало бы ему возможность развиваться, а семье – снять с себя ответственность за поиск других структур сопровождения. Иными словами, если постепенное погружение в школьную жизнь иногда является вполне разумным, поскольку оно происходит с учетом фактора утомляемости ребенка, важно помнить, что единичные интеграционные мероприятия почти всегда обречены на неудачу. Чтобы адаптироваться к школьной жизни, понять, по каким законам она функционирует, и научиться в ней ориентироваться, каждому ребенку (с нарушениями или без таковых) необходимо время. Первый опыт жизни в социуме приобретается в течение длительного времени, ребенок проходит через периоды адаптации и преодоления препятствий. Поэтому следует всячески избегать разовых проектов, которые дестабилизируют самого ребенка и его родителей, а также одноклассников и учителей.

Опыт индивидуальной интеграции в детском саду значительно вырос на протяжении последних лет и доказал эффективность познавательного и социального развития детей, воспитывающихся вместе с особыми сверстниками. К тому же, в период индивидуальной интеграции в детском саду возможно внимательное наблюдение за ребенком с привлечением родителей.

Присутствие дополнительного сопровождающего в школе в ряде случаев полезно, но не является непременным условием школьного обучения. Рассмотрение запросов о предоставлении помощи сопровождающего осуществляется в КДНО на основе критериев, разработанных департаментской службой. Комплект документов вместе с запросом поступает в Департаментскую комиссию по специальному образованию, которая дает свое заключение. В любом случае (даже если речь идет о кратковременной помощи) должен быть определен конкретный срок, в течение которого оказываются услуги сопровождения, с указанием даты для возможного продления этого срока.

Таким образом, обучение ребенка с ограниченными возможностями в обычной школе часто начинается с трудного для его родителей пути, с настоящего «кругосветного плавания», на протяжении которого их убеждают отдать ребенка на обучение в специальное учреждение.

Да, этот путь действительно напоминает кругосветное плавание. Трехлетний опыт позволяет мне подтвердить эти слова.

Мою дочку зовут Лорин; у нее синдром Ретта. Ей было два с половиной года, когда я начала действовать и обращаться в административные структуры, чтобы обеспечить девочке возможность социальной интеграции в обычном учебном заведении. В первый год нам удалось добиться участия специального помощника (он приходил по утрам два раза в неделю, и постепенно мы увеличивали время его работы).

Мы начали с одного часа, потом перешли на полтора, затем на два, а год спустя сопровождающий занимался с ребенком по три часа в неделю. В течение следующих двух лет мы смогли добиться (при финансовой поддержке нашего муниципалитета и Генерального совета) помощи специального территориального представителя в области дошкольного образования два раза по полдня дополнительно. Лорин посещает детский сад четыре с половиной дня в неделю и чувствует себя там очень хорошо.

Этот режим нас вполне устраивает, к тому же он предусматривает дополнительные возможности – два занятия в ССОУД и один сеанс кинезиотерапии.

Но главное, он устраивает Лорин, даже несмотря на то, что некоторые привычные для нее ориентиры на третьем году изменились: у нее появился новый класс, новая учительница, новый сопровождающий, причем впервые – мужчина.

Настя

Эта социальная интеграция (в той мере, в какой она доступна ребенку с синдромом Ретта) дала Лорин возможность расти в окружении своих сверстников и, что особенно важно, развивать навыки коммуникации и двигательные способности (ведь ничто не мотивирует развитие так мощно, как желание видеть других и следовать за ними); Лорин стала более открытой к общению – как с ровесниками, так и со взрослыми. При этом она помогла другим детям понять, что им повезло родиться такими, какие они есть...

На четвертый год мы подали документы с запросом о возможности продолжения интегративного обучения. К тому времени некоторые девочки с синдромом Ретта уже получили положительный ответ. Мы потратили три года, чтобы социализация девочки стала возможной. Ей остался год пребывания в детском саду. Это будет ее последний год в обычном детском учреждении, поскольку пока не требуется умения писать и читать... Лорин не сможет пойти в подготовительный класс – она будет посещать специализированное учреждение, если, конечно, в нем будет место.

Действуйте! Настаивайте на возможности интеграции вашего ребенка в детском саду с помощью простого плана социализации. Даже если вам подчас трудно пережить конфликты со взрослыми, помните о том, что ваша дочь обретет там интересную жизнь и возможность развития. Кроме того, если мы хотим изменить менталитет общества, нужно менять отношение детей к инвалидности, побуждать их к сочувствию – пусть поначалу их помощь будет незначительной, со временем все изменится. И тогда завтрашние взрослые перестанут испытывать страх, сталкиваясь с инвалидностью других людей.

Предоставление правовой и материальной помощи возможно благодаря разным организациям: комиссиям по специальному образованию, центрам независимой жизни и др. Семьям полезно знать, как работают эти структуры. Информацию можно получить от социальных работников, других родителей или в общественных организациях.

Если бы я не пошла к ним, они не смогли бы прийти ко мне.

Элиан Бомбай, психолог.

Но как играть, когда играть невозможно?

Нужно, как говорит Андреас Фрёлих, «принести им мир».

Дани Герлак.

Организации[14]

ДКСО существует при префектуре каждого департамента. Она находится в введении Министерств народного образования и социального обеспечения. Основная задача ДКСО – определение степени инвалидности, выплата пособий и направление лиц с инвалидностью в учебно-медицинские учреждения. Человеку с множественными нарушениями присваивается степень инвалидности, если у него нарушено более 80% функций. Такой процент дает право на получение инвалидной карты и затем удостоверения GIC[16] .

Запрос в ДКСО о получении инвалидной карты направляется при посредничестве мэрии по месту жительства. Нужно предоставить медицинское свидетельство, а также несколько фотографий вашего ребенка. Инвалидная карта выдается Департаментской комиссией по здравоохранению и социальному обеспечению.

Пометка «третье лицо» ставится тогда, когда ребенок нуждается в повседневной помощи третьего лица[17] (в частности, в случае синдрома Ретта).

Запрос о получении удостоверения GIC направляется в ДКСО по почте через мэрию по месту жительства с приложением ксерокопии инвалидной карты и фотографии вашего ребенка. ДКСО назначает пособие на услуги по специальному образованию (ПСО), которое выплачивается лицам с инвалидностью или их родственникам, осуществляющим опеку, вне зависимости от уровня доходов семьи. В случае необходимости размер пособия может быть увеличен (см. ниже). Данное пособие совместимо со всеми прочими дотациями. При определенных условиях решение ДКСО о присвоении степени инвалидности дает право на получение пособия родительского присутствия (ПРП). Это пособие будет выплачиваться вам, чтобы вы могли заниматься вашим ребенком (тяжело больным, пострадавшим от несчастного случая или имеющим инвалидность) в случае, если вы частично или полностью прекратили работать. Это пособие не совместимо с ПСО и другими выплатами; оно выплачивается Кассой семейных пособий.

100-процентная оплата расходов на медицинское обслуживание и необходимое оборудование возможна при наличии запроса в Первичную кассу медицинского страхования вашего департамента. Вы должны документально засвидетельствовать состояние здоровья вашего ребенка и предоставить медицинскую справку, подтверждающую его заболевание.

Право на выплату пенсии лицам, ухаживающим за родственниками с множественными нарушениями, может быть получено при определенных условиях. Для этого следует обратиться в Кассу семейных пособий (CAF) (для лиц моложе 20 лет) или в Техническую комиссию по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (для лиц старше 20 лет).

Если на вашем попечении находится ребенок с инвалидностью, вы имеете право на возврат 50% вашего подоходного налога (IRPP). Вы должны подтвердить это право при заполнении налоговой декларации, приложив к ней ксерокопию инвалидной карты вашего ребенка, а также разъяснительное письмо.

Сокращение подоходного налога происходит в пользу оплаты услуг надомного работника; сокращение подоходного налога полагается тем, кто подписал страховое соглашение, так называемый договор о пожизненной ренте и договор о сбережениях по инвалидности.

К этим льготам могут добавляться особые меры:

– освобождение от взносов на оплату услуг надомного работника в фонд социального страхования;

– уменьшение НДС при покупке специальных приспособлений, предназначенных для адаптации транспортных средств для людей с инвалидностью;

– освобождение от платы за телевидение и сокращение земельного и жилищного налогов в зависимости от доходов семьи и/или налоговой ситуации.

Инвалидная карта с пометкой «третье лицо» дает сопровождающему право на льготный или бесплатный проезд в обозначенный период. Инвалидная карта также дает право на льготные услуги в некоторых авиакомпаниях.

Как правило (данное право не является обязательным), инвалидная карта дает возможность доступа в общественные места или резервирования мест в транспорте вне очереди.

Удостоверение GIC (представляющее собой пластиковую карту с фотографией) позволит вам воспользоваться специальными местами для парковки, если вы везете в машине ребенка с инвалидностью. Это удостоверение действительно повсюду в Европе. Однако оно не дает права на бесплатную парковку.

Пособие на услуги по специальному образованию (ПСО) – вспомогательное пособие родителям, на иждивении которых находится ребенок с инвалидностью (до 20 лет). Оно начинает выплачиваться вне зависимости от уровня доходов семьи Кассой семейных пособий на основании решения Департаментской комиссии по специальному образованию в течение месяца после принятия этого решения. ПСО состоит из основного пособия и дополнительных выплат.

Родители должны:

– постоянно проживать во Франции;

– предъявить действующий вид на жительство, если они являются иностранными гражданами;

– нести постоянную и фактическую ответственность за ребенка с нарушениями.

Ребенок должен:

– постоянно проживать во Франции;

– быть младше 20 лет;

– иметь степень недееспособности не менее 80 % (или между 50 % и 80 %, если он находится на обеспечении службы специального образования и ухода на дому, или если он посещает специализированный образовательный центр). Выплата не полагается в случае, если ребенок находится в интернате (за исключением периодов возвращения в семью) или если он госпитализирован более чем на два месяца.

Полина

Дополнительное пособие выплачивается, если:

– инвалидность ребенка (вызванная определенным типом нарушений или их тяжестью) влечет за собой необходимость особых расходов (измеренных относительно ЕБСП[18] );

– вследствие инвалидности ребенка родители вынуждены ограничить свою профессиональную деятельность или прибегнуть к услугам третьего лица.

A. Дополнительные выплаты 1-й категории: расходы, равные или превышающие 56 % от ЕБСП.

Б. Дополнительные выплаты 2-й категории:

– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю, или – расходы, равные или превышающие 97 % от ЕБСП.

B. Дополнительные выплаты 3-й категории:

– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю, или – расходы, равные или превышающие 124 % от ЕБСП, или же

– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и – расходы, равные или превышающие 59 % от ЕБСП.

Г. Дополнительные выплаты 4-й категории:

– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки, или – расходы, равные или превышающие 174,57 % от ЕБСП или же

– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или

– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 109,57 % от ЕБСП, или же

– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или

– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 82,57 % от ЕБСП.

Д) Дополнительные выплаты 5-й категории:

– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и расходы, равные или превышающие 71,64 % от ЕБСП.

Е) Дополнительные выплаты 6-й категории:

– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и другие постоянные обязательные расходы, связанные с уходом за ребенком.

Дополнительное пособие 6-й категории не выплачивается в случае, если ребенок находится на экстернатном или полуинтернатном обучении в специализированном образовательном центре более двух дней в неделю.

Все правила получения пособий подробно изложены в официальном справочнике. Кроме того, для правильного составления запроса или ходатайства (при необходимости) важно получить консультацию. Французская ассоциация синдрома Ретта имеет опыт в этой области.

В 2003 году при департаментах были открыты Центры независимой жизни, которые предоставляют всю необходимую информацию, касающуюся пособий на жилье и дотаций на приобретение адаптированного оборудования (коляски, подъемники для ванной комнаты и др.). Такие центры могут помочь семье связаться с командой эрготерапевтов, которая проведет диагностику и даст конкретные рекомендации. Кроме того, Центры независимой жизни могут помочь в поиске финансирования и при составлении необходимого комплекта документов. В частности, с их помощью можно сделать запрос на пособия по переоборудованию жилых помещений. Такую помощь можно получить в Кассе семейных пособий, Службе социального страхования, Департаментском управлении по оборудованию (DDE) или же в Ассоциации помощи лицам с инвалидностью в решении жилищных вопросов[19] . В 2004 году был разработан новый проект создания Домов для людей с инвалидностью. В порядке эксперимента он начал действовать сначала лишь в нескольких департаментах. Если деятельность Центров независимой жизни касается только финансирования жилья и оборудования, то Дома для людей с инвалидностью должны обеспечивать помощь по всем направлениям: пособия, права, помощь в подборе дополнительного персонала.

Ухаживать за детьми с множественными нарушениями непросто, а за взрослыми – тем более. Существуют Дома специального ухода (ДСУ) и Центры (общежития) медицинского ухода (ЦМУ). В развитии подобных учреждений необходим количественный и качественный прогресс, ведь в настоящее время они только начинают работать. В данной главе описываются основные виды таких учреждений и приводится рассказ матери ребенка с синдромом Ретта.

Когда девушки с синдромом Ретта достигают возраста 20 лет, ситуация с их приемом в специальные учреждения коренным образом меняется. Получив статус взрослых, они переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP); теперь их принимают не в учебно-медицинские институты или другие учреждения, а только в Дома специального ухода (ДСУ). Данная глава рассказывает о принципах организации и функционирования ДСУ (на основе постановления № 62 от 28 декабря 1978 г.) и знакомит с работой ЦМУ (Центров (общежитий) медицинского ухода) и ЦДТ (Центров (общежитий) двойной тарификации). Нужно отметить, что процедура приема в ЦМУ становится все более похожей на процедуру приема в ДСУ.

Дома специального ухода (см. ст. 46 закона 1975 г.) принимают, по решению Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP), совершеннолетних лиц с инвалидностью, лишенных минимальной автономии, состояние которых требует медицинского сопровождения и повседневного ухода.

В настоящее время прием взрослых с множественными нарушениями является приоритетом ДСУ, так как, согласно постановлению от 28 декабря 1978 г., основными условиями приема являются:

1. Наличие инвалидности: ДСУ принимают лиц, имеющих одно или несколько тяжелых нарушений (двигательных или соматических, сенсорных или умственных), при отсутствии преобладающих психиатрических расстройств.

2. Взрослый возраст (минимальные границы возраста не указываются): взрослыми считаются лица с инвалидностью, которые достигли того возраста, в котором принимают в специализированные медико-образовательные учреждения. Инвалидность должна быть зафиксирована не позже 60-летнего возраста.

3. Отсутствие минимальной автономии: взрослые, принимаемые в ДСУ, в большинстве своем – молодые, и их нарушения имеют либо врожденный, либо приобретенный характер (инвалидность с детства), в связи с чем у этих людей не было возможности достичь минимальной автономии к наступлению совершеннолетия. Речь может идти также о пострадавших от несчастного случая или тяжелого недуга уже во взрослом возрасте. Отсутствие автономии определяется статьей 1 постановления № 78–1211 от 26 декабря 1978 г. как неспособность человека с инвалидностью обходиться без посторонней помощи для обеспечения своих повседневных потребностей. Это определение подчеркивает необходимость постоянно прибегать к помощи третьего лица при выполнении элементарных действий в повседневной жизни (вставание, отход ко сну, перемещение, еда, туалет и т.д.), то есть речь идет о практически полной зависимости.

4. Необходимость медицинского наблюдения и ежедневного ухода: речь идет не столько об интенсивном лечении, сколько о регулярном медицинском сопровождении, позволяющем продолжить лечебно-реабилитационный процесс совместно с медиками, которые его начали, или в сотрудничестве с ними. Отношение к больным должно быть бережным, должна учитываться специфика тяжелобольных людей, что важно для профилактики регресса, должны проводиться все необходимые терапевтические и другие мероприятия во избежание ухудшения состояния человека.

Из всего вышесказанного следует, что многие категории взрослых людей с инвалидностью могут быть приняты в соответствующие учреждения, в частности, это касается людей с сочетанными (множественными) нарушениями.

Дома специального ухода должны постоянно обеспечивать людям, которые находятся на их попечении:

– текущие жизненные потребности (жилье, питание);

– медицинское и парамедицинское сопровождение;

– помощь в повседневной жизни и уход, необходимый в быту;

– разнообразные виды занятий и развивающие мероприятия, возможность включения в социальную и культурную жизнь с целью сохранения и улучшения приобретенных навыков и предотвращения регресса.

По своим задачам Дома специального ухода не являются продолжением Институтов двигательного развития. В соответствующем постановлении четко сказано: «ДСУ ни в коем случае не являются образовательными учреждениями, даже если их задачей является сохранение и улучшение навыков принятых на попечение лиц, а также проведение развивающих занятий». Можно лишь сожалеть о том, что образовательный аспект даже Министерством здравоохранения расценивается как второстепенный.

Форма приема – это главным образом интернат, но возможны формы дневного или почасового приема. Открываются также новые Дома специального ухода с экстернатной формой приема.

Пребывание в ДСУ полностью оплачивается Кассой медицинского страхования из расчета дневной стоимости содержания одного человека.

Дома специального ухода должны располагать достаточным количеством сотрудников, чтобы обеспечить прием и качественный уход. Соответствующее постановление гласит, что «необходимая квалификация персонала не является априори идентичной квалификации сотрудников детских учреждений». Поскольку в ДСУ не существует образовательного плана, обращение к специалистам педагогического профиля, которые работают в системе Институтов двигательного развития, не предусматривается.

При этом Дома специального ухода должны иметь в штате врачей и таких специалистов, как эрготерапевт, кинезиотерапевт, психолог и т.д. Также в Домах специального ухода должны работать медицинские помощники (сиделки) и другой медико-психологический персонал, который облегчает задачу повседневного ухода за людьми с инвалидностью.

Дома специального ухода должны быть открыты для общественной жизни и работать в тесном сотрудничестве с семьями. Поэтому в ДСУ обязательно должен функционировать Совет общественной жизни, в котором принимают участие семьи и который, в принципе, должен играть важную роль в жизни учреждения. Именно благодаря посредничеству Совета общественной жизни все нарушения в учреждении, зафиксированные близкими клиента, оперативно доводятся до сведения администрации. Кроме того, закон № 2002-2 гласит, что учреждение обязано иметь устав, который должен быть доступен для членов семьи человека, принятого в учреждение.

ЦДТ были созданы на основании постановления № 86-6 от 14.02.1986 о «проведении экспериментальной программы по созданию интернатных учреждений для взрослых с тяжелыми нарушениями». После реформы закона 1975 года эти центры изменили название и превратились в ЦМУ, которые отличает более четко сформулированная законодательная база, облегчающая юридические процедуры в спорных случаях.

Это интернатные учреждения для взрослых людей с физическими, умственными или сочетанными нарушениями:

– если их полная или частичная зависимость делает их неспособными к любым видам профессиональной деятельности;

– если они нуждаются в сопровождении третьего лица для выполнения большинства жизненно важных функций, а также в медицинском наблюдении и постоянном уходе.

ЦМУ финансируются за счет Службы медицинского страхования, а также за счет средств департаментов, из расчета дневной стоимости содержания одного человека, что позволяет покрыть расходы на проживание (отсюда их прежнее название – Центры двойной тарификации).

В эти учреждения принимают и взрослых с синдромом Ретта. Разница между ними и Домами специализированного ухода (ДСУ) невелика, различны лишь модели финансирования. Средний уровень обеспечения (который в ЦМУ был значительнее, чем в ДСУ) сейчас практически одинаков.

Не желая перегружать книгу, мы приведем лишь один рассказ, описывающий пребывание взрослого человека в специализированном учреждении. К сожалению, он не раскрывает всех позитивных аспектов ДСУ. Это рассказ о личном опыте матери женщины с синдромом Ретта. Описанные сложности объясняются тем, что средний уровень обеспечения учреждения зачастую не позволяет ему проводить развивающие мероприятия.

Изабель 36 лет. У нее синдром Ретта. До 8 лет она жила дома, а с 8 до 20 лет она посещала занятия в IEM[20] в режиме полуинтерната. В возрасте 20 лет она была вынуждена вернуться домой: период, в течение которого она имела право на сопровождение, закончился (поправка к закону под редакцией Кретона к тому времени еще не была внесена). У меня было такое ощущение, что вся жизнь, полная усилий, разрушена в одночасье; я негодовала. Почему к нашим детям так относятся? Разве у них нет права на уход и достойное сопровождение? Разве они не такие же граждане, как их ровесники? Я была в отчаянии.

Директор Института, сочувствуя моей беде, был готов принять Изабель еще на год, но нужно было получить согласие Департаментской комиссии по специальному образованию, о котором я просила в порядке исключения, обосновывая свои притязания за «круглым столом». Это исключение было мне предоставлено при условии, что я сама найду структуру, подобную ДСУ. Все учреждения, в которые я обращалась (даже те, что находились в нашем департаменте), отказывали мне: «мест нет», «листы ожидания переполнены». Таким образом, наша дочь оставалась все в том же центре, пока мне не предложили место в ДСУ соседнего департамента. Ее перевод в этот интернат стал для нас с мужем очень тяжелым испытанием. Она находилась там 4 года – 4 года тревоги и тоски, пока, наконец, в нашем департаменте не открылся ДСУ, в который ее приняли.

Новое учреждение, в котором теперь находится наша дочь, состоит из ДСУ и Специального общежития (FO). У него оказалось неожиданно удачное расположение – на берегу моря (понятно, что этому можно только позавидовать). Нельзя не отметить и его позитивные стороны: чистоту и ухоженность самого центра и его обитателей, свободные посещения (что нормально – это ведь не тюрьма). С другой стороны, предлагаемый уход устраивает нас далеко не в полной мере.

Заставить сотрудников учреждения учитывать потребности нашей дочери – дело трудное и утомительное. Мы наблюдаем недостаток координации, взаимодействия и мотивации персонала, а иногда, я бы сказала, даже здравого смысла! Возможно, нехватка персонала – 1сотрудник на 10 пациентов (при том, что есть очень тяжелые случаи) – это основная причина того, что некоторые специалисты просто падают духом.

Во время нашего знакомства с этим учреждением мы объяснили потребности и навыки нашей дочери: необходимость помощи при регулярном пользовании туалетом, небольшая помощь в том, чтобы поднести ложку ко рту, помощь при вставании (она носит ортопедическую обувь), возможность передвигаться с помощью специальных ходунков, необходимость сеансов кинезиотерапии и т.д. – все эти простые детали, если принять их во внимание, обеспечивают этим людям комфорт и закрепление имеющихся навыков.

У меня было доверие к персоналу, но через некоторое время, зная свою дочь лучше, чем кто-либо другой, я убедилась в том, что основные необходимые условия соблюдены не были: игнорировались сеансы кинезиотерапии, использование ходунков, помощь при пользовании туалетом (памперсы, часто влажные, привели к появлению пролежней).

Я была вынуждена неоднократно на протяжении долгого времени напоминать о своих требованиях, прежде чем была услышана и добилась для своей дочери помощи при пользовании туалетом. (Ежедневное действие, нормальное для каждого человека, не правда ли?) Мы купили специальные ходунки, чтобы восстановить утраченный навык, и помещаем в них нашу дочь всякий раз, когда она проводит время дома, то есть во время выходных и каникул. Вместе с мужем мы навещаем ее каждую среду во второй половине дня. Эти поездки полезны для всех нас и в эмоциональном плане (поскольку дочь нуждается в наших визитах), и в плане ухода, поскольку мы можем контролировать возможные ошибки персонала (речь идет о туалете, о дополнительных напитках, о работе над мелкой моторикой рук при игре и т.д.).

Во время одного из посещений мы обнаружили, что несколько недель не выполнялись медицинские предписания. О каком доверии может идти речь в такой ситуации? У нас есть все основания для недовольства и возмущения. Увы, я с сожалением констатирую, что к нашим советам слишком часто никто не прислушивался. К нам не проявляли достаточного внимания, хотя речь шла о благополучии наших детей. Например, проблема запоров: с помощью адаптированного питания, регулярного туалета, приема слабительного, когда это необходимо, можно добиться заметного улучшения, однако этого не происходит: параллельно со слабительным подаются крахмалосодержащие продукты!

Все эти недоразумения можно было объективно обсудить на заседании Совета, чтобы прийти к лучшему пониманию потребностей людей с множественными нарушениями и обеспечить оптимальный уход за ними. Однако закон соблюдается не во всех учреждениях, и понадобилось 11 лет со дня открытия ДСУ, чтобы Совет учреждения наконец начал работать. С врачами тоже не легче. Во время нашей первой встречи с физиотерапевтом его первый вопрос был: «Каковы ваши цели?»

Я бью тревогу: что будет с нашими детьми, когда не станет нас?

Господа политики, проснитесь и осознайте, что эти многочисленные, трудные, подчас бесчеловечные проблемы существуют! Сделайте так, чтобы Франция не отставала от соседних стран на 20 лет и чтобы эти безобидные человеческие существа нашли каждый свое место в нашем обществе, добейтесь этого путем создания адаптированных структур с достаточным количеством квалифицированных специалистов. Пусть нашим детям будет обеспечен уход, достойный нашей страны, – и тогда мы, родители, сможем спокойно покинуть этот мир после жизни, полной борьбы, тягот и забот!

Это глава о своевременных мерах по предоставлению льгот и других формах социальной защиты во Франции. Написанная в 2003 году, она не принимает в расчет изменений в содержании закона 1975 года, которые обсуждались в 2004 году.

Наши дети с множественными нарушениями становятся совершеннолетними, когда они достигают возраста 18 лет. Самой полной защитой для них является опека. Людям с множественными нарушениями она необходима. Опека возлагает ответственность за все поступки человека с инвалидностью на другое лицо. Кроме того, совершеннолетний, находящийся под опекой, теряет свои гражданские и политические права, в частности право голосовать, которое, однако, не может быть передано опекуну.

Поскольку вопрос о принятии опекунства очень серьезен, право его решения принадлежит судье, который так и называется «судья по опеке». Он заседает в суде малой инстанции[21] . Родители должны обратиться к нему не позднее чем за шесть месяцев до 18-летия своего ребенка. Процедура является бесплатной, присутствие адвоката обычно необязательно. К комплекту документов ребенка прилагается медицинская справка, выданная дипломированным врачом. Судья назначает опекуна, как правило учитывая мнение близких. Отец или мать не могут отказаться быть опекунами, по крайней мере, в течение первых пяти лет. Конкретные обязанности опекуна таковы: он отвечает за повседневное ведение дел, он должен грамотно вести счета и предъявлять их ежегодно в Суд малой инстанции. Наиболее важные решения (продажа имущества или недвижимости) должны быть согласованы с судьей по опеке.

После достижения двадцати лет, а в некоторых случаях после шестнадцатилетия, дети с множественными нарушениями переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию (КДСО) в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (ТКПОП). Эта комиссия, действующая при каждом департаменте, занимается всеми вопросами, связанными с трудоустройством и занятостью лиц с инвалидностью. Она также определяет степень инвалидности (недееспособности), отвечает за направление и прием лиц с инвалидностью в специальные учреждения, а также предоставляет пособия взрослым инвалидам (ПВИ) или компенсационные пособия третьему лицу[22] (КПТЛ).

Степень недееспособности, при которой имеется нарушение не менее 80 % функций, позволяет получить инвалидную карту. Эта карта выдается префектурой после рассмотрения запроса, поступившего из ТКПОП (как правило). Она может иметь пометку «третье лицо», что дает дополнительному сопровождающему право льготного проезда в общественном транспорте (см. ниже).

ПВИ выплачивается лицам в возрасте между 20 и 60 годами, если они подтвердили, что степень их недееспособности составляет не менее 80 % (или 50 % – в случае, если они не могут найти работу). Размер пособия определяется в соответствии с Таблицей уровня недееспособности и качества нарушений у лиц с инвалидностью. Средний размер ПВИ составляет около 570 евро (на январь 2003 г.). Размер пособия зависит от уровня доходов человека (максимум 6700 евро в год на одного человека с инвалидностью). В случае превышения максимального уровня, ПВИ соответственно уменьшается. Размер ПВИ может быть уменьшен и в случае госпитализации на срок более шестидесяти дней (выплата составляет 35 % от ПВИ на одного человека). В случае проживания в Доме специального ухода ПВИ сокращается до 12 % от максимального размера и составляет, таким образом, около 68 евро в месяц. ПВИ выплачивается Кассой семейных пособий. Если есть необходимость в помощи третьего лица (для повседневного ухода), человек с инвалидностью может получать (помимо ПВИ) компенсационное пособие для третьего лица (КПТЛ). Размер КПТЛ колеблется от 370 до 735 евро (данные на 2003 год), в зависимости от вида помощи и регулярности сопровождения. Оно назначается в зависимости от уровня дохода (максимальный уровень тот же, что и для ПВИ). Выплата КПТЛ может быть приостановлена или сильно уменьшена в случае госпитализации человека с инвалидностью или его помещения в Дом специального ухода (или аналогичное учреждение). В отличие от ПВИ, КПТЛ может быть возмещено на правах наследования.

Стопроцентная оплата медицинского обслуживания (или освобождение пациента от оплаты части стоимости медицинских услуг) возможна после обращения в Первичную кассу медицинского страхования (ПКМС). Все лица с множественными нарушениями обычно пользуются этим правом. Сопровождающие, обеспечивающие уход за человеком с инвалидностью, имеют право на пенсионные выплаты в оговоренный период при соблюдении соответствующих условий. Для получения такого права нужно обращаться в Кассу семейных пособий (для лиц младше 20 лет) или в ТКПОП (для лиц старше 20 лет).

Если ребенок или взрослый с инвалидностью (как минимум 80 % недееспособности) находится на иждивении семьи, она имеет право на освобождение от 50 % налогов. Кроме того, существуют налоговые вычеты, которые переводятся на сберегательный счет ребенка или взрослого с инвалидностью.

В соответствии с уровнем дохода семьи возможно снижение налога на телевидение, а также земельных и жилищных сборов.

Льготы, связанные с правом наследования в пользу человека с инвалидностью или семьи, на попечении которой он находится, более значительны, чем в остальных случаях. Они также распространяются на случаи оформления дарственных.

Существует несколько видов специализированных учреждений для взрослых с множественными нарушениями. В основном речь идет об учреждениях интернатного типа. Экспериментальные формы, сочетающие интернат и экстернат, только начинают развиваться, но на сегодняшний день интернатная система остается наиболее распространенной.

По административному статусу такие заведения делятся на Дома специального ухода, которые финансируются органами социального страхования, и Центры медицинского ухода (прежнее название – Центры двойной тарификации), расходы на лечение и уход в которых оплачиваются системой социального страхования, а расходы на проживание – Департаментскими службами. Система ухода во всех этих учреждениях практически одна и та же. Решение о содержании в ДСУ и ЦМУ принимается совместно ТКПОП и соответствующим учреждением. Другим вариантом помощи, оказываемой людям с инвалидностью в повседневной жизни, является работа специального сопровождающего, который посещает своего подопечного на дому. Приемом на работу таких сотрудников и управлением системой их работы занимаются общественные организации. Оплата услуг специального сопровождающего зависит от уровня доходов семьи.

Предусматривается также персональное социальное пособие на решение жилищных вопросов. Выплата этого пособия производится в соответствии с четкими критериями, относящимися к жилищным условиям и уровню дохода.

Существует еще один вариант помощи человеку с инвалидностью: присмотр и уход на дому, осуществляемый частным лицом, услуги которого оплачиваются. Закон от 10 июля 1989 года определяет рамки такого вида помощи на основе письменного запроса, заверенного Генеральным советом.

Выплата пособий на решение жилищных вопросов и приобретение необходимого оборудования человеку с множественными нарушениями не зависит от его возраста. Эти пособия начисляются на основании положения закона о правах детей с множественными нарушениями.

Полина

Для людей с инвалидностью также предусмотрены льготы, связанные с использованием личного транспорта: карта GIC дает им право на специальные места для парковки. Эту карту, действительную во всей Европе, можно получить в ТКПОП. Она может также давать право на бесплатную парковку, но не обязательно: это зависит от правил, действующих в конкретном населенном пункте.

Система общественного транспорта также предлагает некоторые льготы, но нужно отметить, что не везде есть специальные приспособления (подъемники) для инвалидных колясок.

Что касается системы общественного транспорта в Париже и регионе Иль-де-Франс, право бесплатного проезда здесь предоставляется при предъявлении специальной карты, которая выдается тем, кто получает пособие взрослого инвалида. В некоторых крупных городах провинции метро или трамваи специально оборудованы подъемниками для инвалидных колясок (в частности, в Страсбурге, Лилле, Лионе, Бордо). Возможны скидки на проезд в общественном транспорте. Справки о них можно получить в Национальном транспортном совете.

Французская национальная сеть железных дорог (ФНСЖД) предоставляет бесплатный проезд одному сопровождающему для каждого пассажира с инвалидностью, получающего компенсационное пособие для третьего лица. Сам пассажир с инвалидностью оплачивает билет по стандартной цене, однако он может использовать место для коляски в вагоне первого класса по цене второго. Служащие ФНСЖД помогают пассажиру с инвалидностью при входе и выходе из вагона; об этом их нужно заранее попросить.

При покупке билета на самолет необходимо четко указывать тип инвалидности в момент бронирования. Если эти сведения не указаны, пассажиру может быть отказано в посадке. Возможны различные скидки, но не на всех рейсах они систематические.

Прекращение выплаты пособий – это право государства или Генерального совета отозвать некоторые пособия, которые ранее выплачивались лицу с множественными нарушениями.

Это право ограничено. Оно применяется в двух случаях: в случае смерти человека с инвалидностью или при получении им дарственной или наследства.

Данные правила могут быть изменены: проект закона об инвалидности, предложенный на рассмотрение в начале 2004 года, предполагает сокращение условий действия этого правила вплоть до его упразднения. На момент написания данной главы проект закона еще не был одобрен.

В вышеназванных случаях должны быть отозваны компенсационное пособие для третьего лица, пособие по уходу на дому и оплата пребывания в Домах специального ухода или Центрах медицинского ухода.

Пособие взрослого инвалида не возвращается государству. Компенсационное пособие для третьего лица также не возвращается государству и выплачивается наследнику, если он обеспечивал постоянный надлежащий уход за родственником с инвалидностью.

Я долго называла тебя «моя маленькая девочка»; когда ты была маленькой, я обычно говорила: у меня есть маленькая дочка с синдромом Ретта.

Когда ты стала подростком, я иногда останавливалась на слове «маленькая». Просто сказать «у меня есть дочка» казалось мне холодным, сказать «у меня есть большая дочка» – неудачным. И я стала употреблять прилагательное «маленькая» как ласковое слово.

Сегодня я говорю тебе «моя большая девочка» – с той же нежностью. Большая, если судить по возрасту, – конечно, ведь тебе уже 23 года; но большая и в другом отношении – во всем, что исходит от тебя, в бесконечной мудрости твоего бытия.

Откуда в тебе столько спокойствия?

Ты настолько скована своими изъянами, настолько лишена средств, необходимых, чтобы выражать себя так, как это можем делать мы, ты несвободна в твоем теле, и я не очень хорошо знаю, что происходит в твоей голове... но тот свет, который я вижу в твоих глазах, говорит мне о том, что в тебе идет своя интенсивная внутренняя жизнь.

Жизнь не улыбнулась тебе, но ты улыбаешься жизни... Тебе часто было больно и страшно, ты нуждаешься в нас, и мы поддерживаем тебя – но при этом и ты поддерживаешь нас, именно ты – наш источник жизни, ибо, когда тоска или пустота лишают нас присутствия духа, твой взгляд успокаивает нас и спасает, и мы никогда не сдадимся. Ты приняла нашу жизнь и преобразила ее, и каждый день ты заново учишь нас тому, что значит «быть».

Мы даем тебе много – а тебе, чтобы быть счастливой, зачастую достаточно малого: ласки, спокойного ожидания, взгляда в самую глубину твоих глаз... без тебя мы никогда не узнали бы, что такое богатство подлинной встречи, богатство отношений, наполненных любовью, которая не нуждается в словах.

«Ах, Мари, если бы ты знала, – как поется в песне, – сколько делаешь нам добра...»