• Главная
• В избранное
• Наш E-MAIL
• Добавить материал
• Нашёл ошибку
• Вниз

В предыдущих семи главах мы увидели, как много различных способов сбора персональной информации, использования ее без нашего разрешения, а зачастую и против нас. В этих главах я показал, что самым лучшим решением по предотвращению несанкционированного накопления и раскрытия персональной информации является принятие новых законодательных актов, специально разработанных для обеспечения права на приватность в компьютерную эру. Но другие современные мыслители на базе тех же самых фактов приходят к другому решению. «Мы не нуждаемся в новых законах, – говорят они, вторя либеральным настроениям, столь популярным среди сегодняшней информационной интеллигенции. – Все, что нам нужно, это рассматривать персональную информацию как объект права собственности, после чего использовать существующие законы о собственности для предотвращения несанкционированного ее использования».

Однако отнесение персональной информации под юрисдикцию права собственности может принести больше вреда, чем пользы, поскольку информация кардинально отличается от других – материальных – форм собственности. Применение к ней принципов традиционного права собственности может легко привести к неожиданным последствиям.

«Самое главное отличие информации от других материальных ресурсов заключается в игнорировании привычных способов измерения, – говорит С. Б. (Джек) Роджерс-мл. [С. В. (Jack) Rogers Jr.], главный администратор компании Equifax, занимающейся сбором информации о потребителях. – С одной стороны, я могу продать ее вам и в то же время оставить себе. Она не подвержена износу, ее ценность возрастает и возрастает при использовании, она является основным ресурсом в мировой коммерции и торговле».[156]

Информация не только отличается от других форм собственности, но и защищается своими собственными законами. Хотя изначально большинство этих законов были приняты для защиты отдельных людей и стимулирования их творчества, в последние годы они повернулись таким образом, что теперь почти эксклюзивно служат интересам крупного бизнеса и корпораций. Несмотря на то что эти законы выглядят как привлекательные средства для защиты личной тайны, в конечном счете они могут стать ловушкой, которая принесет приватности больше вреда, чем пользы. Право владения – опасный путь сохранения приватности. То, чем владеешь, может быть продано, передано по сделке, изъято или потеряно.

Рэм Аврахами [Ram Avrahami] считал, что он владеет собственным именем, но на самом деле его именем владела частная компания с 500 служащими и стоимостью 310 миллионов долларов. Аврахами обратился в суд, чтобы остановить практику компании по продаже его имени без его разрешения, и проиграл. Аврахами хотел изменить основные правила, по которым играет национальная индустрия прямого маркетинга, в которой крутятся триллионы долларов. Вместо этого он лишь усилил ее власть.[157]

Злоключения Аврахами начались в феврале 1995 года, когда он получил по почте рекламное письмо, приглашавшее его подписаться на журнал US News & World Report. Через несколько недель он решил принять предложение и отослал карточку. В марте он получил счет и отправил чек на 15 долларов.

Два месяца спустя Аврахами получил другое письмо по почте – предложение Smithsonian Institution подписаться на их журнал Smithsonian. Но на этот раз Аврахами не принял предложение, а написал Smithsonian Institution письмо, в котором поинтересовался, откуда они узнали его имя и адрес. Отдел распространения Smithsonian ответил, что они «приобрели [ваше] имя у US News & World Report для однократного использования». Как и многие другие журналы US News & World Report регулярно предоставляет за плату информацию о 2,2 миллиона своих подписчиков другим фирмам, которые занимаются продажами товаров по почте. Как оказалось, имя Аврахами было одним из 100 тысяч имен, которые US News & World Report продал Smithsonian за 8 тысяч долларов.

Аврахами был измучен и утомлен почтовым мусором. Но вместо того чтобы просто выбросить письмо, как поступает большинство американцев, он решил изменить общество. Он провел некоторые исследования и узнал, что в штате Виргиния, где он жил, имеется закон, прямо запрещающий то, что сделал US News & World Report. Согласно разделу 8.01–40 кодекса Виргинии:

Любой человек, чье имя, портрет или образ использованы без предварительного получения письменного разрешения этого человека… в рекламных целях или для продажи, может подать иск против отдельного человека, фирмы или корпорации, использовавших его имя, портрет или образ, с целью прекращения такого использования; он может также подать иск о возмещении любых убытков, нанесенных в результате этого использования. Если ответчик сознательно использовал имя, портрет или образ человека способом, явно запрещенным или объявленным незаконным в данной главе, суд, по своему усмотрению, может назначить штрафные санкции.

Некоторые другие штаты имеют аналогичное законодательство. Эти законы были приняты после известного случая, произошедшего в 1905 году в Нью-Йорке, когда родители ребенка подали иск против Rochester Folding Box Company за печать на 25 тысячах коробок для муки фотографии их ребенка. Компания Rochester не получала разрешения родителей ребенка. Семья предъявила иск за вторжение в личную жизнь, используя в качестве аргумента опубликованную в конце XIX века Брэндисом и Уорреном статью «Право на приватность» [The Right of Privacy]. Но семья проиграла процесс.[158] Причина: в законах Нью-Йорка не было ни понятия «право на приватность», ни права семьи контролировать использование фотографии их ребенка. После оглашения этого решения законодатели по всей стране были настолько оскорблены, что немедленно были приняты законы явно запрещающие практику использования имени или изображения человека в коммерческих целях без разрешения самого человека.

Аврахами обвинил также US News & World Report в «преобразовании», т. е. в захвате и использовании журналом его имени в собственных целях без получения предварительного разрешения. Он пользовался услугами адвокатского бюро Джонатана Дэйли [Jonathan С. Dailey] в Арлингтоне, штат Виргиния.

Это дело казалось новой интерпретацией закона штата Виргиния, но полностью соответствовало значимости персональной информации в Америке конца XX века. Аврахами обратился к суду присяжных, запросив взыскать с ответчика 100 долларов в качестве компенсации и 1000 долларов в качестве штрафа. Конечно, он надеялся, что своими действиями вызовет лавину исков против держателей списков почтовой рассылки, – лавину, которая быстро бы заставила индустрию отказаться от «списка исключений» и получать разрешение потребителя на предоставление его имени другим лицам.

Суд был назначен на 21 августа 1995 года.

При поддержке Ассоциации прямого маркетинга, US News & World Report изложил суду свое видение дела, в котором убедительно аргументировал свою правоту. Среди прочих аргументов были приведены следующие:

• журнал заявил, что продажа, сдача в аренду и обмен информацией из почтовых списков рассылки являются «общепринятыми обычаями делового оборота» в Соединенных Штатах. Фактически, заявила компания, даже Управление правительственной печати (издательство правительства США – US Government Printing Office) «постоянно практикует продажу или сдачу в аренду информации из своих списков почтовой рассылки», по цене «приблизительно 85 долларов за 1000 имен». Аналогично «многие департаменты и агентства правительства штата Виргиния, включая экзаменационный совет коллегии адвокатов,[p43] предоставляют свои списки почтовой рассылки компаниям и отдельным людям путем продажи или сдачи в аренду»;

• журнал заявил, что, если Аврахами не хотел получать коммерческие предложения, он должен был зарегистрировать свое имя в принадлежащей Direct Marketing Association Службе почтовых предпочтений, что он, по его собственному заявлению, не сделал;[159]

• журнал утверждал, что US News & World Report фактически получил имя Аврахами от Союза потребителей [Consumers Union], издающего Consumer Report, вместе с другими 92 500 именами, которые журнал взял в аренду для своей собственной маркетинговой кампании. US News & World Report в рамках каждой маркетинговой кампании обычно арендует информацию об именах или обменивается ею с 60–100 фирмами. Имя Аврахами – всего лишь одно из миллионов;

• журнал также заметил, что в подписном бланке Consumer Reports есть маленький квадратик, который подписчик должен отметить, если он не хочет, чтобы его имя использовал кто-то еще. Аврахами никогда не ставил метку в этом квадрате. И конечно, говорит компания, когда US News & World Report прислал Аврахами предложение о подписке, он подписался. «Когда мистер Аврахами получает по почте интересующее его предложение, он подписывается, – заявил адвокат журнала. – Когда же он получил предложение, которое ему не интересно, вместо того чтобы выбросить его в мусорную корзину, он подает иск».

Статья 8.01–40 кодекса Виргинии «не предусматривает запрет продажи, сдачи в аренду или обмена списками почтовой рассылки, – заключает US News & World Report. – Законодательство Виргинии в области приватности предназначено для защиты людей, чьи имена и образы были использованы в рекламе без их разрешения, предоставляя им право подать иск». Компания обратилась к суду с просьбой закрыть дело и вынести судебное определение о том, что продажа, сдача в аренду и обмен списками почтовой рассылки с именем Аврахами не нарушает законодательства Виргинии.

Юридические препирательства продолжались до 6 февраля 1996 года, когда ведущий это дело судья вынес неожиданное постановление. К удивлению обеих сторон судья Карен Хененберг [Karen Henenberg] заявила, что рассмотрение данного дела находится вне ее юрисдикции. Аврахами должен был обращаться не в суд системы «права справедливости» [Courts of Equity], сказала Хенеберг, а в суд, действующий по нормам статутного и общего права [Courts of Law]. Этот небольшой юридический нюанс упускается многими блюстителями закона за пределами штата Виргиния. В любом случае, это временно приостановило дело.

Аврахами вновь подал иск 28 марта 1996 года, на этот раз в суд общего права, с просьбой навсегда запретить US News & World Report использовать его имя. Он потребовал в качестве возмещения ущерба по одному доллару за каждое использование его имени и за общий доход, полученный US News & World Report от использования его имени, плюс 5 тысяч долларов штрафа.

В этот момент в деле всплыл один важный факт. Как и многие люди, желающие отследить использование персональной информации, Аврахами несколько изменил написание своего имени, когда подписывался на US News & World Report. Вместо Ram Avrahami он подписался как Ram Avrahani.

Небольшое искажение в написании имен является стандартной практикой в индустрии почтовых рассылок для отслеживания перемещения и использования персональной информации. Когда дело Аврахами рассматривалось в суде б июня 1996 года, Кэтрин Хани [Catherine Hagney], вице-президент по работе с клиентами US News & World Report, рассказала во время дачи показаний, что она постоянно включает имя Catherine Cagney со своим домашним адресом в списки рассылки, сдаваемые журналом в аренду другим компаниям. «US News & World Report избегает предоставлять информацию компаниям, которые пытаются продавать порнографию или вовлечены в другую сомнительную деятельность, – сказала она. – Мы используем эти имена-метки чтобы убедиться, что нас не обманывают и не используют нашу информацию для других типов рассылки».

Пять дней спустя суд вынес постановление, что, написав свое имя с небольшими искажениями, Аврахами создал фиктивную личность, на которую он не имеет никаких прав по законам Виргинии. Из-за этой «фиктивности» судья Уильям Ньюман [William Т. Newman] отказал Аврахами в удовлетворении иска и закрыл дело.

Решение не было неожиданным. Во время слушания судья Ньюман был благосклонен к защите и сух по отношению к Аврахами. Например, судья позволял адвокатам US News & World Report копаться в фактах личной жизни Аврахами, не имеющих отношения к сущности дела. Представители US News & World Report задавали Аврахами вопросы о его религии, иммиграционном статусе, не использовал ли он судебный процесс для привлечения внимания к себе особ женского пола. Более того, судья Ньюман пресекал многочисленные попытки со стороны адвоката Аврахами продемонстрировать размах, с которым персональная информация, помимо имен и адресов, продается и покупается журналом.

Аврахами обратился с апелляцией в Верховный суд Виргинии, но апелляция была отклонена.

Проговорив почти год о важности данного дела, активисты приватности быстро принизили значение отрицательного решения. «Суд специфично отнесся к некоторым необычным обстоятельствам дела, – сказал мне основатель Junkbusters Джейсон Кэтлит. – Если бы Аврахами вместо [изменения имени] использовал специальную метку в адресе, типа „комната 7С“, он мог бы выиграть».

Кэтлит надеется, что другие используют опыт Аврахами:

«Люди по-прежнему могут подавать аналогичные иски в других штатах с таким законодательством, и даже в Виргинии. Сам факт того, что Ассоциация прямого маркетинга вложила огромные ресурсы в создание мощной защиты, говорит о том, что ее юристы верили в возможность выигрыша Аврахами. Я думаю, это лишь вопрос времени, когда кто-либо другой выступит с более хорошо подготовленным иском, и индустрия, в которой крутятся триллионы долларов, будет вынуждена изменить свои основные правила. Это будет так, как будто права владения каждым месторождением нефти в мире внезапно перейдут к живущим рядом с ним людям».[160]

Возможно, Кэтлит прав. Конечно, Ассоциация прямого маркетинга устроила аналогичную общественную кампанию с высокими ставками в 1996 году, когда сенатор от Нью-Джерси Ричард Коди [Richard 3. Cody] пытался провести билль, сделавший бы незаконной продажу имен и адресов людей без их согласия.

Коди выступил с законодательной инициативой не из-за единичного инцидента. Когда я брал у него интервью, он сказал, что просто устал от компаний, которые «продают мое имя, адрес и демографические данные без моего согласия. [Они] не имеют право продавать мое имя еще кому-то, кто будет ко мне приставать».[161]

DMA атаковала билль Коди, использовав свою стандартную тактику защиты, заявив, что национальная индустрия прямого маркетинга с оборотом 600 миллиардов долларов может просто оказаться не у дел, если имена нельзя будет покупать и продавать, как многие другие товары. «Статистические данные говорят нам, что более половины взрослого населения Америки приобретает товары таким способом, – утверждает старший вице-президент DMA Конни Хитли [Connie Heatley]. – Люди могут говорить, что не любят получать непрошеную почту, но большинство людей поступает по-другому». Конечно, именно так, как поступил Рам Аврахами, подписавшись на US News & World Report.[162]

Билль Коди – интересное примечание к делу Аврахами, но в конечном счете это не имело никакого значения. Предложение Коди так никогда не было принято. Оно было раздавлено, как букашка.

Между сенатором Коди и DMA существует некоторый промежуточный уровень. Вместо того чтобы разрешать или запрещать продажу имен, каждое имя может быть лицензировано, чтобы его владелец получал отчисления за каждое его использование. Но такая система в конечном счете принесет больше вреда, чем пользы.

«Приватизация [персональной информации] может закончиться тем, что в выигрыше окажутся не частные лица, а компании, получившие от них эту информацию», – говорит Памела Самюэльсон [Pamela Samuelson], профессор авторского права из Калифорнийского университета в Беркли. Если рассматривать персональную информацию как предмет права собственности, говорит она, то произойдет следующее:

«Когда кто-нибудь берет вашу информацию, если только вы передаете хотя бы часть прав на свою информацию, они получают права на все. Мне кажется, что, если вы не установите пределы, в которых люди будут иметь возможность передавать эту информацию, вы не сможете достигнуть результата, к которому вы стремитесь в первую очередь, – обеспечить целостность персональной информации и право на защиту от некоторых видов злоупотреблений».[163]

У этого подхода, конечно, есть и другие проблемы. Если людям платить за использование их имен, то таких людей нужно каким-то способом находить, чтобы выплатить деньги. Практически система «плати-если-отправляешь-мне-почту»[p44] потребует создания массивной базы данных, содержащей информацию об имени, адресе и банковских реквизитах каждого жителя Соединенных Штатов. Эта база данных сама по себе огромный источник персональной информации, который будет доступен любой организации, занимающейся прямым маркетингом.

Другая проблема заключается в размерах самих выплат. Когда Союз потребителей [Consumers Union] продал 92 тысячи имен US News & World Report, он получил приблизительно 8 тысяч долларов. Имена и адреса просто стоят очень дешево. В случае с Союзом потребителей стоимость составила приблизительно 8,6 цента за каждого подписчика. Если на самом деле выплачивать людям «авторские отчисления», то надо говорить о проценте, который получают авторы книг, журнальных статей и компьютерных программ за свою работу, – от 5 до 15 %. Так сколько же стоит ваше имя? Грубо говоря – копейку.

Используя эту цепочку логических рассуждений, Кэтлит показывает, что существующая сегодня цена в 8 центов за имя является искусственно заниженной, потому что рынок перенасыщен информацией об именах и адресах потребителей. Объединившись, считает он, потребители могут ограничить поставки имен и поднять их в цене, так же как члены нефтяного картеля ОПЕК подняли цену на сырую нефть в 1970-х годах. Одним из путей создания дефицита является запрет продаж имен без явного разрешения потребителей.

Ассоциация прямого маркетинга заявляет, что запрет на продажу имен приведет к разрушению индустрии с оборотом в миллиарды долларов. Это лицемерие. Торгующие по почте фирмы имеют массу других возможностей распространять информацию о своих каталогах. Они могут воспользоваться рекламой в газетах, журналах и на телевидении. Они могут создать web-сайты. Они могут предоставлять скидки новым клиентам, если те закажут каталог по телефону 800-й серии. Они могут за плату размещать свою рекламу в выписках по кредитным картам или в заказах других фирм. Индустрии, ворочающей миллиардами долларов, не грозит упадок, даже если завтра будут ограничены нарушающие приватность рыночные технологии.

Я думаю, что защитники приватности предлагают рассматривать персональную информацию как объект права собственности, надеясь, что увеличение стоимости работы с персональной информацией приведет к прекращению этой практики. Это окольное и, скорее всего, нерабочее решение очевидной проблемы. Проблема состоит не в том, что люди ничего не получают от продажи их имен; проблема в том, что имена и адреса людей продаются без их разрешения. Согласно данным проведенного в 1996 году Harris-Equifax опроса о соблюдении приватности потребителей,[164] 73 % американцев желают, чтобы их имена были удалены из коммерческих списков рассылки, и только 44 % знают, что соответствующие процедуры существуют. Если куплю-продажу имен людей не приемлет большинство населения, то такая практика должна быть упорядочена, ограничена или запрещена законом.

Вы можете не владеть своим именем, но трудно поверить, что вы не владеете своими волосами, своими руками или ногами. На протяжении многих столетий нуждающиеся в деньгах женщины продавали свои волосы изготовителям париков. И если кто-нибудь отрежет вашу руку или ногу, вы можете подать иск за телесные повреждения.

Право собственности на генетическую последовательность, хранящуюся в каждой клетке нашего тела, также кажется очевидным. В конце концов структура вашей ДНК – исключительно ваша. Она определяет цвет ваших глаз и волос, черты лица, пол, расовую принадлежность и бесчисленное количество других характеристик, сочетание которых – и есть вы. Как же вы можете не владеть своей генетической информацией?

Генетическая информация зачастую является тем, чем стоит владеть – по крайней мере, ее частью. В генетическом коде отдельных людей скрыты специфичные мутации, на основе которых исследователи-биотехнологи могут разрабатывать новые медицинские тесты и лекарства. Особенно это касается людей с редкими мутациями, людей, которые много курят и не болеют при этом раком или инфицированы ВИЧ и не болеют при этом СПИДом.

Некоторые люди имеют генетические особенности, которых лучше не иметь, – и они предпочитают хранить их в секрете от других. Например, имеют гены, которые делают организм предрасположенным к раку или некоторым другим болезням. В последние годы люди, у которых обнаружены различные типы генетических заболеваний, подвергаются дискриминации со стороны работодателей или страховых компаний. Для этих людей право владения означает право хранить свой генетический профиль в тайне, так же как право владения картиной дает вам право поместить ее в чулан, чтобы никто больше ее не видел. Право владения означает некий вид контроля.

Но генетическая информация не похожа на картину. Вы наследуете свои гены от родителей – половину от матери, половину от отца. Брат и сестра имеют около 25 % общих генов. А однояйцовые близнецы, частота появления которых в Северной Америке составляет три человека из тысячи, имеют полностью идентичные наборы генов. «Если вы знаете что-то о себе, то вы знаете что-то о ваших родителях и о ваших родственниках, – говорит доктор Лайза Геллер [Dr. Lisa Geller], много лет занимавшаяся биомедицинскими исследованиями до прихода в расположенную в Бостоне фирму Fish & Richardson по вопросам законодательства в области интеллектуальной собственности. – Чья это информация и кто имеет право ее знать?»[165]

Болезнь Гентингтона[p45] – ужасное уродующее заболевание, вызывающее непроизвольные движения, деменцию[p46] и в конечном счете приводящее к смерти. Для нее не существует эффективного лечения. Вызывающая эту болезнь мутация происходит из Европы и распространилась в Америке после ее колонизации. В отличие от большинства других генетических заболеваний, ген, вызывающий болезнь Гентингтона, является доминантным: ребенок с вероятностью 50 % наследует этот ген от больного родителя. Но развитие болезни также сильно отличается: одни люди заболевают в 30 лет, другие – в 50. Одни люди умирают в течение 10 лет после появления симптомов, другие живут 20 лет. А некоторые люди, носители гена, умирают в результате несчастного случая или других болезней еще до того, как появятся симптомы.

Болезнь Гентингтона занимает особое место в летописи генетических заболеваний: в 1983 году группа исследователей из Бостона разработала тест, который может показать, имеет ли человек данный генетический дефект и, как следствие, угрожает ли ему эта болезнь.

В 1995 году Journal of Genetic Counseling опубликовал озадачивающее письмо, описывающее случай с однояйцовыми близнецами.[166] В семье близнецов были случаи заболевания болезнью Гентингтона. Проблема, которая встала перед авторами письма, заключалась в том, что один из близнецов изъявил желание протестироваться. Другой не желал знать, является ли он носителем болезни. Это одно из первых заболеваний, которые диагностируются генетическими методами.

Сегодня можно привести множество доводов «за» и «против» генетического тестирования на предрасположенность к некоторым заболеваниям. С одной стороны, если вы являетесь носителем смертоносного гена, вы можете более правильно спланировать свою жизнь. Вы можете, например, купить дом без лестниц. Вы более свободны в опасных увлечениях или выборе рискованной, но высокооплачиваемой работы. Если вы хотите иметь детей – вы можете их усыновить или исследовать зародыш во время беременности и прервать ее, если плод является носителем смертельной мутации.

С другой стороны, некоторые люди предпочитают не знать, что они являются носителями смертельного и неизлечимого генетического дефекта. Для некоторых людей лучше не знать о присутствии гена, чем знать о нем и мучиться вопросом, насколько тяжелой будет болезнь и наступит ли она вообще. Существует и угроза генетической дискриминации: что если вам откажут в работе или страховке лишь потому, что однажды вы можете заболеть и умереть? В последние годы зарегистрировано сотни случаев генетической дискриминации.[167] Если вы являетесь носителем определенного гена, вы вряд ли захотите, чтобы эта информация попала в ваш медицинский файл. Простейший способ избежать этого – не тестироваться вообще.

Невозможно протестировать одного из однояйцовых близнецов, не протестировав де-факто другого. И когда первый близнец предложил скрыть информацию от своего брата, живущего в другом конце страны, исследователи отнеслись к этому иронически: как такая информация может быть надолго скрыта от брата? С другой стороны, с точки зрения медицинской этики, одинаково плохо как тестировать человека без его согласия, так и отказывать в тесте тому, кто об этом просит. Эта дилемма встала перед исследователями, поскольку одна и та же генетическая последовательность принадлежала двум разным людям.

К счастью, все разрешилось просто. Второй близнец согласился получить генетическую консультацию и в конечном счете протестироваться. Близнецы были одновременно проинформированы о результатах теста в двух офисах – один в Бостоне, другой – в Сан-Франциско. Исследователи даже учли трехчасовую разницу во времени между двумя городами.

Перенесший рак Джон Мур [John Moore] столкнулся с проблемой другого рода.[168] В 1976 году он перенес операцию по удалению селезенки, выполненную доктором Дэвидом Гоулдом [David W. Golde] из Калифорнийского университета в Медицинском центре Лос-Анджелеса. Мур страдал серьезным заболеванием – ворсинчатоклеточной лейкемией [ «hairy cell» leukemia]; его селезенка увеличилась в весе от 220 г до более 6 кг. Она была удалена хирургическим путем, и Мур думал, что на этом все закончилось, пока в сентябре 1983 года Муру не позвонил Гоулд.

Перед операцией Мура попросили подписать бланк, в котором он давал разрешение использовать удаленную ткань для медицинских исследований. В частности, соглашение подразумевало передачу университету всех прав на «любую клеточную линию», созданную из клеток опухоли, которую врач собирался удалять. Скорее всего, объяснил Гоулд, в 1983 году Мур по невнимательности «неправильно заполнил бланк соглашения», обведя слова «не разрешаю» вместо «разрешаю». Мур прямо запретил университету использовать его клетки для медицинских исследований.

Клеточная линия – выращенная в лабораторных условиях группа клеток, обычно происходящая от единичной раковой клетки и продолжающая жить поколение за поколением. Ученые называют эти клетки бессмертными. Для биотехнологических исследований и разработки лекарств в мире используются сотни клеточных линий. По иронии судьбы очень часто эти клеточные линии живут дольше людей, от которых изначально была взята раковая клетка. На самом деле, некоторые из особо распространенных в современной биомедицине клеточных линий взяты от женщины по имени Хелен Лэйк [Helen Lake], умершей от рака в 1940-е годы.

Джон Мур не знал, что доктор Гоулд использовал клетки из его опухоли для создания «клеточной линии Мо».[p47] Эта клеточная линия была производительной, поскольку в отличие от других клеточных линий она породила мощный антибактериальный и противораковый протеин, названный GM-CSF.[169] UCLA[p48] решил запатентовать клеточную линию в 1983 году, когда юристы обнаружили, что Мур, кажется, никогда не передавал прав на использование своих клеток для этой цели.

Вместо того чтобы подписать соглашение, о котором его просили, Мур нанял адвоката. Когда в 1984 году патент был выдан, он подал иск против Калифорнийского университета, доктора Гоулда, его ассистента Ширли Куан [Shirley Quan] и двух корпораций, которые получали существенную прибыль от клеток его опухоли. Дело выглядело очевидным. В конце концов Мур явно отказал UCLA в праве использования своей клеточной линии в коммерческих целях. Но суд был другого мнения.

«По существу, суд первой инстанции решил, что Мур не имел права подавать иск», – пишет в своей книге «Стандарт заботы» [Standard of Care] Джордж Аннас [George J. Annas]. Апелляционный суд изменил решение, заявив, что врачом Мура было совершено нарушение в форме присвоения прав.[p49] Это было то же самое обвинение, которое Аврахами позднее выдвинул против US News & World Report. Но в июле 1990 года Верховный суд Калифорнии снова поменял решение, заявив, что он не готов создавать новое право собственности на человеческие клетки и что биотехнологической индустрии будет нанесен невосполнимый финансовый ущерб, если выплачивать компенсацию людям, подобным Муру. По существу, пишет Аннас, Верховный суд Калифорнии встал на позицию «ответчика: исследователи, врачи, университеты и частные компании, а не отдельные люди, могут владеть человеческими клетками».

Случай Мура уникален не тем, что в его клетках содержался чудодейственный протеин, а тем, что он первый подал иск. Большое число компаний находило отдельных людей или целые семьи с редкими генетическими особенностями, выделяло соответствующий ген и использовало его для создания прибыльных продуктов – медицинских тестов и медикаментов. Мне не известно ни одного случая, когда человек или семья, благодаря которым был создан препарат, участвовали бы в будущей прибыли.

В середине 1990-х исследователи Крейтоновского университета в Небраске обнаружили человека с необычной генетической особенностью: его кости были более массивными, чем у обычных людей. Мутация была обнаружена случайно, в буквальном смысле этого слова. С человеком произошел несчастный случай – он попал в автомобильную аварию, в которой любой другой человек получил бы перелом ноги, но этого не произошло. Врач скорой помощи решил выяснить, почему перелома не произошло и обнаружил генетическую особенность под названием «повышенная масса костей» [High Bone Mass, HBM].

Исследователи из Крейтона провели работу и обнаружили, что эта особенность присуща всей семье. Членов семьи попросили принять участие в исследовании, которое заключалось в визите в лабораторию для сдачи анализа крови, чтобы помочь идентифицировать ген. Затем, в апреле 1997 года Крейтоновский университет объявил о заключении партнерского соглашения с Genome Therapeutics Corporation для выделения ответственного за особенность гена. Genome хотела разработать лекарство, действие которого было бы подобно этому гену. Будучи созданным, это лекарство могло быть использовано для лечения остеопороза – болезни, которой в США страдают две трети женщин старше 65 лет.

«Если мы сможем клонировать ген и идентифицировать причину болезни, а также создать лекарство для борьбы с нею, то [прибыль от продажи] лекарства может быть весьма существенной», – сказал в конце 1997 года финансовый директор Genome Therapeutics Финель Элой [Finel Eloi].[170] Элой отказался сообщить мне, насколько большим может быть рынок сбыта для лекарства от остеопороза. Вместо этого он отослал меня к статье, опубликованной в Business Week 1 сентября 1997 года. В ней сказано, что от остеопороза страдает больше женщин, чем от рака груди, рака матки и яичников месте взятых, и что в 1995 году на лечение этих болезней в мире потрачено 14 миллиардов долларов.

Если Genome Therapeutics вдруг хорошо обогатится на этом, Крейтоновский университет получит часть прибыли за создание технологии. Но семья, являющаяся донором гена НВМ, не получит ничего. «С ними обходятся так же, как и с другими участниками научных исследований, – говорит Лори Элиот-Бартл [Lori Elliot-Bartle], пресс-секретарь университета. – Общепринято, что участникам исследований платят за время и причиненные неудобства в связи с участием в исследованиях. Обычно это не очень большие деньги».[171]

Возможно, людям и не надо платить много денег за их уникальную генетическую информацию. «Они делают это на благо общества», – говорит Лайза Геллер. Заключенный в рамках одной семьи, ген НВМ не имеет социальной или финансовой ценности. Более того, сам по себе ген не является обязательно необходимым для производства будущих чудодейственных лекарств – он просто помогает сделать свое дело компаниям вроде Genome Therapeutics, что гораздо проще.

С другой стороны, люди, являющиеся носителями неблагоприятных генов, принимают на себя все тяжести болезни. Общество не торопится предоставить справедливую компенсацию тем, кто родился с кистозным фиброзом (муковисцидозом), болезнью Гентингтона или фенилкетонурией. Мы не добавляем зарплату людям с аномально маленьким ростом, чтобы скомпенсировать их генетическую наследственность. Хуже того, мы позволяем страховым компаниям отказывать этим людям в страховом покрытии в связи с «ранее существовавшим состоянием». Говорить, что люди не должны на равных участвовать в прибыли, когда они имеют дело с исключительно удачливыми генетиками, значит соглашаться с Верховным судом Калифорнии: компании могут владеть генами, а отдельные люди – нет.

«Легко понять, почему люди хотят получить свои дивиденды», – говорит Марк Хэнсон [Mark Hanson], сотрудник расположенного в штате Нью-Йорк научно-исследовательского центра Hastings Center, специализирующегося на вопросах биоэтики. Но Хэнсон не считает, что вопрос лежит в плоскости права собственности; он считает, что это проблема информированного согласия. Если человек осведомлен об огромной финансовой прибыли и сознательно отказывается от прав, то это прекрасно, считает Хэнсон.[172]

Пациентам можно предоставить выбор. Им можно предложить разовую оплату в несколько тысяч долларов с учетом того, что большинство использованных в исследованиях материалов не приводят к созданию лекарств, стоимостью миллиарды долларов. Либо пациент может выбрать вариант с получением определенного процента от прибыли. Пациент может даже согласиться не получать никаких денег вообще, обязав компанию перечислять определенный процент из будущей прибыли на благотворительность. Но трудно представить, что кто-то скажет: «Уважаемая Большая Генетическая Компания, пожалуйста, используйте мои гены для получения миллиардных прибылей и не беспокойтесь о том, чтобы поделиться со мной. Можете даже не дать мне ни одной акции. Ваше финансовое благополучие – моя награда вам».

В случае с Муром биотехнологическая индустрия заявила, что такое подробное отслеживание и ведение записей являются непомерным бременем для ученых и бухгалтеров компании. Но фактически для производства этих лекарств в первую очередь требуется более сложная система отслеживания. Биотехнологические компании не просто берут у людей кровь и сливают ее в одну большую емкость. Они точно знают, какой ген и от какого человека позволил получить данный результат. Дело не в технической возможности, для соблюдения этого типа прав необходимы организационные процедуры.

Рассмотренные в этой главе медицинские проблемы усложняются тем, что многие люди просто не знают, что на образцах их тканей проводятся медицинские исследования. Согласно действующему этическому кодексу, исследования, проводимые на частях тела, не считаются нарушением прав пациента, если на образцах отсутствует имя пациента. Считается, что удаление имени человека с образца делает образец «анонимным».

Многие больницы, например, постоянно делают анализы крови на ВИЧ или присутствие запрещенных препаратов. Результаты этих анализов предоставляются в центры по контролю над заболеваемостью [Centers for Disease Control, CDC] для использования в статистических отчетах. «Недавно CDC в Атланте объявил о начале исследования, которое будет проводиться в течение года среди всех родившихся в Джорджии детей с целью оценки степени вреда от приема кокаина на последних стадиях беременности. Исследование будет анонимным и будет производиться на образцах крови, которые берутся в рамках обязательной программы штата по выявлению наследственных метаболических заболеваний (например, тест на фенилкетонурию)», – сообщается в статье, опубликованной в 1993 году в Southern Medical Journal.[173]

Чаще всего эти «анонимные» анализы используются для внутренних исследований, но некоторые лаборатории продают образцы сторонним ученым и корпорациям. И иногда с них не удаляют имена. Одна моя знакомая, биолог из Бостона, однажды работала на фирму, разрабатывающую расширенный тест на бесплодие. Для исследований фирма получила несколько тысяч пробирок с сывороткой человеческой крови. Пробирки были получены из лаборатории, использующей самый современный тест на бесплодие, на каждую пробирку была нанесена информация о концентрации двух женских гормонов. Но как выяснилось, на пробирки была нанесена и другая информация: имя женщины, у которой был взят анализ. По существу, моя знакомая получила информацию об именах нескольких тысяч женщин Бостона, пытающихся забеременеть! «Предполагалось, что имена будут удалены с пробирок, но они забыли это сделать, – рассказывала мне она. – Среди имен мне встретилось имя, принадлежащее хорошо известной женщине. Мой руководитель не захотел извещать компанию, от которой мы получили образцы из-за боязни, что они не захотят продавать нам их в будущем». Стремясь защитить конфиденциальность этих женщин, моя знакомая взяла толстый черный маркер и закрасила имена на пробирках. Это был маленький акт протеста в защиту конфиденциальности.

Но даже анонимные образцы недостаточно анонимны, особенно если речь идет о генетических исследованиях. «Вы можете удалить имя, возраст, номер социального страхования, но вы не можете удалить необходимую для исследования информацию типа семейных связей, возраста приобретения заболевания и наступления смерти. Это существенно при производстве исследований», – говорит патологоанатом Линкольн Штайн [Lincoln Stein], работающий в проекте «Геном человека» в Институте Уайтхеда в Кембридже, штат Массачусетс. Очень мало людей, умерших от лейкемии в возрасте 65 лет, чья мать была жива в возрасте 91 год, объясняет Штайн. Человек может быть идентифицирован путем сопоставления «анонимных» медицинских данных с другой, свободно доступной информацией. Этот подход называется триангуляцией.[174]

Но даже если не нарушена приватность отдельного человека, может пострадать приватность группы людей. В последние годы обнаружено большое число генетических заболеваний, присущих определенным этническим группам – особенно евреям европейского происхождения, так называемым евреям-ашкенази. Хотя исследователи не могут сказать, является ли данный конкретный человек носителем больных генов, исследование неизбежно бросает тень на всю этническую группу. Рассмотрим три медицинских исследования.

Рак груди. В 1995 году группа ученых из Национального ракового института [National Cancer Institute] обнаружила распространенное среди евреев-ашкенази специфичное изменение в определенном гене. Но этот ген не являлся подтверждением избранности евреев. Наоборот, ген BRCA1 у женщин существенно повышал риск развития рака груди.

Исследователи изучили 858 анонимных образцов крови, взятых у евреев-ашкенази, и обнаружили генетический дефект под названием 185delAG у восьми из них, чуть менее 1 %. Согласно данным другого исследования, 185delAG увеличивает шанс заболевания раком груди у женщин в 5 раз, от 4 из 25 (16 %) до приблизительно 4 из 5 (70–87 %).[175] «Эта частота изменения гена BRCA1 как минимум в три раза выше, чем все изменения гена BRCA1 вместе взятые у остального населения», – сказал в интервью Baltimore Jewish Times доктор Лоуренс Броди [Dr. Lawrence С. Brody].[176]

Доктор Броди сразу же уточнил, что из этого не следует, что евреи-ашкенази чаще болеют раком груди, чем остальное население. В конце концов, ген BRCA1 имеет действие лишь на небольшой процент еврейских женщин. Но несмотря на это, ген неразрывно связан с еврейскими женщинами как с сообществом.

Основываясь на этих результатах, врачи провели исследование, в ходе которого 5 тысяч евреев-ашкенази из Вашингтона, федеральный округ Колумбия, были привлечены для сдачи крови и предоставления подробной истории болезни. Опубликованный 15 мая 1997 года в New England Journal of Medicine отчет снизил оценку канцерогенной способности 185delAG, но по-прежнему делал вывод, что еврейские женщины с мутировавшим BRCA1 или BRCA2 геном с вероятностью 56 % могут заболеть раком груди в какой-то момент своей жизни. «Мы не знаем, какие факторы изменяют риск заболевания раком, – говорит доктор Джеффри Стрюинг [Dr. Jeffery P. Struewing], возглавлявший исследование. – Здесь могут быть замешаны другие гены или факторы окружающей среды».[177]

Рак кишечника. В августе 1997 года биологи онкологического центра Джонса Хопкинса [Johns Hopkins Oncology Center] в Балтиморе объявили, что ими обнаружен другой генетический дефект, присущий некоторым евреям-ашкенази. На этот раз дефект имел отношение к раку кишечника, одной из наиболее распространенных форм раковых заболеваний у американцев. Вероятность заболеть раком кишечника среди населения США составляет 9-15 %. У людей с дефектом гена эта вероятность вдвое выше. Ученые из онкоцентра Хопкинса обнаружили, что приблизительно 6 % евреев-ашкенази являются носителями дефектного гена, дающего 18–30 % вероятности заболеть раком. (Достаточно интересный факт: ученые не пытались установить встречаемость дефекта в целом у населения.)

Шизофрения и раздвоение личности. Когда я собирал материал для этой книги, я наткнулся в New York Times на объявление, призывавшее добровольцев принять участие в еще одном исследовании по поиску дефектов у евреев (см. текст в рамке). В сентябре 1998 года исследователи опубликовали в журнале Nature Genetics статью, рассказывающую о том, что ими обнаружены области двух хромосом, которые, похоже, являются ответственными за предрасположенность к шизофрении.[178]

Участие во всех трех исследованиях было анонимным – имена были удалены с образцов крови перед анализом. Во втором и третьем исследованиях анализ крови брался специально для исследовательских целей. (В первом случае ученые даже не озаботились получением разрешения – они просто получили образцы крови, оставшиеся после проведения обычного теста на болезнь Тая-Сакса.[p50])

Исследование будет проводиться факультетом психиатрии и эпидемиологическо-генетических программ университета Джонса Хопкинса. Исследователи ищут семьи с двумя или более детьми, диагностированными этими заболеваниями, у которых жив один из родителей, или семьи с двумя родителями и одним диагностированным ребенком.

Но хотя имена были удалены с образцов, наследственная информация осталась. Проведя анализы на образцах крови с наследственной информацией, ученые фактически провели генетическое тестирование всего сообщества.

Чтобы быть до конца честным, доктор Стрюинг сделал попытку получить некоторую форму коллективного согласия на проведение исследования среди 5 тысяч человек федерального округа Колумбия.

Мы создали оргкомитет, – говорит Стрюинг. – В комитет входило большое количество раввинов. Одного из членов комитета, раввина Авис Миллер [Avis Miller] из общины «Адас Израэл», Вашингтон, федеральный округ Колумбия, специально попросили заняться вопросом получения согласия сообщества.

Как оказалось, я тоже отношусь к евреям-ашкенази. Поэтому, когда я услышал, что раввин Миллер дала согласие Стрюингу от моего имени, я позвонил ей и спросил, на каком основании. «Мы дали разрешение, – сказала мне раввин Миллер. – Я думаю, что нет никаких аргументов, во всяком случае, они мне неизвестны, и я о них не слышала, которые бы перевешивали пользу, которую это принесет сообществу».

Она продолжила:

Честно говоря, я не слышала опасений относительно проявлений антисемитизма, которые могут быть вызваны этим исследованием. Я слышала опасения, что способ использования информации может нанести вред отдельным людям. Я не слышала чтобы [люди говорили] о том, что можно использовать ее в евгеническом контексте. Мы слышали о том, что афро-американцы являются носителями серповидных клеток[p51] [и подверглись дискриминации в результате], но евреи не те, кто будет чинить препоны науке из этих соображений, – по крайней мере, это относится к тем евреям, с которыми я контактирую. Возможно, с нашей стороны было недальновидно не заглянуть за пределы кольцевой дороги, но антисемитизм в этой стране, по крайней мере, согласно многим исследованиям, снижается. Возможно, в 1930-е и 1920-е годы было больше поводов беспокоиться об этом.[179]

Так, вероятно, и было бы. В 1940-е годы нацисты в Германии заявляли, что евреи являются низшей генетической ветвью и поэтому должны быть уничтожены. Имей Гитлер и его министр пропаганды Йозеф Геббельс информацию о гене BRCA1 или участке хромосомы, ответственном за шизофрению, им было бы во много раз легче убедить Европу пойти по германскому пути «окончательного решения еврейской проблемы».

Проект по исследованию разнообразия генома человека [Human Genome Diversity Project] часто сталкивается с проблемой согласия общественности, говорит доктор Джордж Аннас. Цель проекта – собрать репрезентативный генетический материал со всех этнических групп на земном шаре. Перед учеными встал вопрос: как получить разрешение? «Они хотели получить ДНК от индейцев племени Навахо, – рассказывает Аннас. – У Навахо есть совет племени, поэтому [ученые] обратились за разрешением в этот совет. Но не все группы имеют такой орган. От кого получать согласие на тесты евреев-ашкенази?»

Вероятно, из-за близости Национального ракового института к Бетесде, штат Мэриленд, привлеченные к исследованию BRCA1 и BRCA2 ученые решили, что представители еврейского сообщества Вашингтона, федеральный округ Колумбия, имеют некое позволение давать полномочное согласие от имени всего мирового сообщества евреев-ашкенази. Возможно, лучше было бы получить более представительный ответ. Возможно, у ученых есть причина не забрасывать слишком большую сеть: чем больше людей опросят ученые, тем выше шанс, что кто-нибудь будет протестовать против исследования. Аннас говорит: «Ученые [привлеченные к проекту] действительно не хотят заниматься этим вопросом, поскольку он очень сложный».

Одно из генетически однородных сообществ, непосредственно столкнувшееся с вопросами владения и управления генетической информацией, – это Исландия.

Исландия выделяется своим географическим положением и наследственностью. Населяющий Исландию народ, численность которого составляет 270 тысяч человек, ведет свое происхождение всего от 20 тысяч «основателей». Нация, на которую в последние сто лет почти не оказывала влияния иммиграция, имеет очень подробные медицинские данные со времен Первой мировой войны и хранит образцы тканей и ДНК начиная со Второй мировой войны. Эта информация, с точки зрения теории, может помочь генетикам относительно легко идентифицировать генетическую природу многих заболеваний, возможно, тысяч.[180]

В 1996 году профессор медицинского факультета в Гарварде доктор Кэри Стифансон [Dr. Kari Stefansson] решил создать коммерческое предприятие по сбору генетического наследия у себя на родине. Он привлек 12 миллионов долларов из американских венчурных компаний и организовал компанию deCODE Genetics, Inc. В планы компании входило производство генетических исследований в Исландии совместно с правительством и населением.

Компания Стифансона заявила, что для оправдания инвестиций, ей необходима эксклюзивная лицензия на генетическую информацию страны. В ответ было обещано, что deCODE продаст свои акции жителям Исландии. Но обращение deCODE было не только чисто финансовым: компания утверждала, что Исландия находится в уникальном положении по сравнению с остальным человечеством и что она по этой причине обязана использовать свой генетический банк. В марте 1998 года парламенту Исландии был предложен билль, дававший deCODE искомую лицензию; три месяца спустя данные опроса Gallup Poll показали, что 90 % населения поддерживает такое решение.

В декабре 1998 года парламент принял билль, дающий deCODE эксклюзивную 12-летнюю лицензию на создание общеисландской базы здравоохранения [Iceland's Health Sector Database, HSD]. Спорным элементом принятого парламентом билля стало понятие «предполагаемое согласие». Если только человек не заполнил специальный бланк и не выслал его в адрес главного хирурга страны, его генетическая информация автоматически должна была включаться в базу данных. К июлю 1999 года только 9 тысяч человек из 270 тысяч населения страны исключили себя из списков.

Хотя банки данных, подобные HSD, предсказывались в научно-фантастической литературе, ничего подобного раньше даже не предпринималось. Неудивительно, что это вызвало противоречия. MANNVERND, Ассоциация исландцев за этику в науке и медицине [Association of Icelanders for Ethics in Science and Medicine], развернула кампанию против этой базы данных:

HSD намеревается завладеть всей медицинской информацией обо всем населении Исландии. Сюда попадают текущие записи, будущая информация и информация, как минимум, 30-летней давности. Закон позволяет скооперировать медицинские данные с обширной генеалогической базой данных, а также с базой индивидуальных генотипов ДНК. MANNVERND считает, что этот закон нарушает права человека, неприкосновенность личной жизни и общепринятые медицинские, научные и деловые стандарты. Мы считаем, что этот закон имеет общемировое значение, и отмена этого закона должна стать приоритетной задачей мирового сообщества борцов за права человека. Правительство Исландии в самой жесткой форме должно быть предупреждено о необходимости пересмотра этого законодательного акта и немедленной отмены постановления.[181]

Академическая общественность по всему миру протестовала против этого проекта. Типичным является письмо правительству Исландии, направленное профессором права Стэндфордского университета доктором Генри Грили [Dr. Henry T. Greely], генетиком с мировым именем, и профессором генетики и медицины из Вашингтонского университета доктором Мэри Клэр Кинг [Dr. Mary Claire King].[182] В своем письме Грили и Кинг критикуют проект по следующим четырем пунктам:

Разрешение. По вопросу получения разрешения Кинг и Грили считают, что народ Исландии не мог дать должного разрешения на проект, поскольку не знал, как будет использоваться информация.

Билль дает возможность людям отказаться от участия полностью или частично, но не требует их информирования о том, какие именно исследования будут проводиться с их данными. Так, например, человек, который не желает принимать участие в любом виде исследований возможной генетической предрасположенности к алкоголизму, не обязательно будет знать, что его данные могут быть использованы с этой целью.

Конфиденциальность. Конфиденциальность – еще одна проблема проектов, подобных рассматриваемому, пишут ученые. Хотя база данных не будет содержать имен, информация из нее может быть легко использована для «вычисления» людей, от которых получен генетический материал.

Даже в Соединенных Штатах, на базе относительно небольшого количества идентифицирующих признаков, «анонимные» клинические записи могут быть сведены к небольшому кругу людей среди 265-миллионного населения. В Исландии такая ценная медицинская информация, как пол, возраст, место рождения и число родственников, может позволить исландцу, работающему с этими данными, очень точно идентифицировать человека. Эта проблема неразрешима. В свете научной и медицинской ценности этой базы данных люди могут принять обоснованное решение об участии в проекте, но у них не должно возникнуть чувства ложной уверенности, что полная конфиденциальность может быть реально обеспечена.

Финансовые выгоды. Проблема финансового вознаграждения заразила проект с самого начала. На своем web-сайте deCODE хвастается, то 70 % капитала компании находится в руках исландцев. Однако этот капитал находится в руках исландских банков, а не населения страны. Хотя компания обещала обеспечить Исландии бесплатное медицинское обслуживание и ежегодно платить за пользование информацией, Грили и Кинг сомневаются, что эта компенсация является чем-то большим, нежели «легкая фракция» валового дохода проекта.

В качестве одной из наиболее значимых выгод для Исландии было обещано открыть новые рабочие места, связанные с базой данных, которая «не может быть экспортирована». Но электронная сетевая база данных на самом деле существует в любом месте компьютерной сети; ее физическое присутствие в Исландии не играет роли. Исследования с помощью такой базы данных могут быть и будут производиться учеными, которые сидят за компьютерами по всему миру. Просто трудно поверить, что значительная часть исследовательских ресурсов в области фармацевтики и биологии переместится в Исландию, поближе к базе данных. Так что заявление, будто база данных обеспечит высокооплачиваемую работу большому количеству исландцев, скорее злая шутка, чем реальность.

Научная открытость. Наконец, Грили и Кинг подвергают критике научную открытость проекта. Поскольку использование банка данных контролируется частной компанией, занимающейся медицинскими исследованиями, эта компания может заблокировать доступ конкурентам.

Это увеличивает финансовую ценность базы данных для лицензиата, но и снижает научную ценность информации, которая может быть использована более эффективно, если доступ к ней более свободен. В сущности, это означает, что контроль над научным использованием базы данных, так же как и над доходами от нее, находится не в руках народа Исландии, а руках корпорации, заботящейся о получении прибыли. Не имеет значения, насколько заслуживает доверия и патриотически настроено теперешнее руководство этой корпорации, решение о передаче полномочий по контролю должно быть принято Исландией очень взвешенно.

Если говорить о генетических исследования этнических групп, то горькая правда заключается в том, что результат – положительный или отрицательный в равной мере – коснется людей, которые не давали согласия на проведение исследования. Поскольку знание невозможно скрыть, жизненно важно принять законодательство, которое защитило бы всех людей от генетической дискриминации до того, как эти исследования будут запланированы и проведены.

Когда вы покупаете журнал в супермаркете, все, что вы реально покупаете, это находящаяся в ваших руках бумага, чернила, оставляющие пятна на ваших пальцах, и лицензия на единичную копию содержимого журнала в печатной форме. Сами слова и изображения не продаются. Этот тезис справедлив и тогда когда вы покупаете компакт-диск, компьютерную программу и даже когда слушаете радио. Хотя возникает впечатление, что вы покупаете содержимое, на самом деле это не так: вы покупаете лицензию. Более того, зачастую делать вторую копию материала – незаконно.

Жаль бедных издателей: современные компьютерные технологии позволяют как никогда просто делать качественные копии опубликованных материалов. В этой ситуации логичной реакцией со стороны издателей должно было бы стать снижение цен, улучшение качества и ассортимента, упрощающие получение каждым желающим собственной лицензированной копии, вместо самостоятельного ее изготовления или поиска пиратской. Но очень малая часть издателей мыслит подобным образом. Вместо этого издатели разрабатывают технологии, затрудняющие копирование и упрощающие поиск и наказание виновных. В любом случае, эти технологии систематически нарушают права потребителей

В течение десятилетий различие между физическим владением отпечатанной книгой и правом обладания находящимися в ней словами оставалось для большинства людей непонятным. Высокая стоимость копирования печатной информации эффективно удерживала людей от изготовления своих собственных, неавторизованных копий содержимого книг. Но даже если несколько человек и делали копии, кого это волновало? Несмотря на то что в 1950-х годах существовало два коммерческих процесса фотокопирования: диффузионная передача и термография, – ни один их них не давал возможности делать копии на обычной бумаге. Получаемые копии имели странный запах, были странными на ощупь и выглядели не очень хорошо.

Все изменилось в 1959 году, когда компания под названием Haloid Xerox, Inc., представила на рынок копировальный аппарат Xerox 914. Базирующаяся на изобретении, сделанном Честером Карлсоном [Chester Carlson] в 1937 году, модель 914 стала первой копировальной машиной, автоматически делающей фотокопии на обычной бумаге.[183] Машина внесла революционные изменения в офисную жизнь и сделала Haloid Xerox, переименовавшийся в 1961 году в Xerox Corporation, гигантом, ворочающим миллиардами долларов. В 1963 году Xerox предложил миру первый настольный копировальный аппарат – Xerox 813. Три года спустя Xerox предлагает Xerox Telecopier, первый факсимильный аппарат, который мог передавать изображения по обычным телефонным линиям. В 1973 году Xerox начал продажу цветного копира модели 6500 – машины, способной делать полноцветные копии на обычной бумаге или прозрачной пленке.

Сделанные при помощи копировальных аппаратов Xerox копии могли быть использованы наряду с оригиналами для любых целей. В некоторых случаях копия даже была лучше, например фотокопия газетной статьи не была желтой. С появлением в 1968 году модели Xerox 3600 (первый копировальный аппарат, производивший 60 копий в минуту на обычной бумаге), а в 1970-м – модели Xerox 4000 (первая модель, способная делать двухсторонние копии), издателям стало совершенно ясно, что копировальная техника становится печатным станком, позволяющим самостоятельно переиздавать материалы, защищенные авторским правом.

Фотокопировальное оборудование не единственная технология, нарушающая права на интеллектуальную собственность. Появившиеся в 1960-е годы аудиокассеты позволили потребителям самостоятельно записывать музыку на ленту – копированием записей или непосредственно записывая радиотрансляцию. Видеомагнитофоны, появившиеся в начале 1970-х, открыли для пиратства фильмы. Домашние компьютеры создали принципиально новую категорию нелегально копируемой информации: компьютерное программное обеспечение. И в отличие от копировальной техники, аудио- и видеомагнитофонов, компьютеры создали принципиально новую угрозу авторскому праву: поскольку цифровая информация может быть скопирована без потерь, компьютеры могут делать идеальные копии компьютерных программ и, конечно, любой информации, которая может быть оцифрована.

В 1976 году конгресс пересмотрел национальное законодательство об авторском праве. В намерения законодателей входило приблизить авторское право к современным реалиям, когда технология позволяет изготавливать дешевые, но качественные копии оригинальных произведений. Согласно старому законодательству, автор должен был прямо заявить об авторском праве на произведение, иначе оно переходило в публичную область; новый закон установил, что все что угодно, зафиксированное однажды в материальной форме, автоматически защищается авторским правом. Закон также оговорил специальные исключения – для библиотек и для случаев «справедливого использования» [fair use]. По существу, справедливое использование означает, что конгресс Соединенных Штатов дает пользователям неявную лицензию на изготовление ограниченного числа копий защищенных авторским правом материалов без необходимости предварительного получения разрешения владельца авторских прав. (Например, принцип справедливого использования позволяет мне приводить цитаты из журнальных статей в этой книге без предварительного получения письменного разрешения.)

Для упрощения процесса получения разрешения на перепечатку, в 1978 году конгресс основал Клиринговую палату по авторским правам [Copyright Clearing House]. Клиринговая палата является централизованной некоммерческой организацией, принимающей платежи от конечных пользователей фото- и электронных копий и перечисляющей их в доход держателей авторских прав.

Новый закон об авторских правах предусматривает жесткие наказания за нарушение авторских прав. За эти годы конгресс сделал их еще жестче: во многих случаях нарушение авторских прав является уголовным преступлением, за которое грозит штраф в сотни тысяч долларов и десятки лет тюремного заключения.

Но издатели не стали полагаться лишь на защиту закона, они решили сделать неавторизованное копирование невозможным. В 1970-х годах некоторые издатели информационных бюллетеней стали печатать свои выпуски на серой бумаге специальными «невоспроизводимыми» синими чернилами. Издатели видеокассет испытывали различные системы искажения видеосигнала на кассетах таким образом, чтобы их можно было просмотреть, но не переписать. Разработчики программного обеспечения для компьютеров экспериментировали с различными формами защиты от копирования программного обеспечения. Все эти системы защиты от копирования работали, но лишь до некоторой степени: ни одна из них не смогла остановить пиратство сложного программного обеспечения; почти все они мешали работе законных пользователей.

Расцвет Всемирной паутины еще более усложнил проблему незаконного копирования. В Интернете нет ничего проще, чем скопировать статью или фотографию и послать ее кому-нибудь по электронной почте. Защищенные авторским правом статьи постоянно пересылаются в электронные списки рассылки, которые читают тысячи читателей. Почти всегда это происходит без получения разрешения и даже уведомления держателя авторских прав. Но одновременно с большим количеством невинных нарушений в Интернете приобрела мировой размах торговля пиратским программным обеспечением, так называемым «варезом».[p52] Те же самые возможности компьютеров, которые делают их чрезвычайно полезными для использования в легитимных целях – высокоскоростной доступ, поисковые службы и шифрование, – оказались полезными и пиратам.

Согласно данным проведенного в 1996 году Business Software Alliance и Software Publisher Association исследования, «из 523 миллионов новых коммерческих программных приложений, использованных в 1996 году, 225 миллионов – почти каждая вторая копия – были пиратскими…Потери доходов индустрии программного обеспечения от пиратства за 1996 год оцениваются в 11,2 миллиарда долларов».

Когда стало понятно, что защита от копирования не работает, издатели решили задействовать для борьбы с пиратством другую технологию – скрытую маркировку с помощью водяных знаков. Сама по себе маркировка не может предотвратить пиратство, но она дает потенциальную возможность установить людей, вовлеченных в этот процесс, или, по крайней мере, людей, слишком неосторожных в обращении со своими компьютерами.

Возьмите листок дорогой гербовой бумаги, посмотрите его на свет и вы сможете увидеть водяные знаки – узор, получаемый путем прижатия к бумаге в процессе сушки фигурной конструкции. Водяные знаки были изобретены в Италии в XIII веке. Итальянские производители бумаги использовали их как способ маркировки своего оборудования и как средство обнаружения подделок и подлогов.

Водяные знаки возродились в цифровую эпоху. Аналогично бумажным водяным знакам, цифровые водяные знаки – это часть информации, невидимая при обычном осмотре объекта, но заметная тем, кто знает, как ее найти. Большинство цифровых водяных знаков разработано в рамках систем управления правами на интеллектуальную собственность. Эти системы разрабатывались с целью предоставить возможность безопасно публиковать фотографии и другие виды цифровой информации в электронной форме. Скрытно поместив водяной знак в документ, издатель позднее может доказать, что какой-то человек или организация скопировала его информацию и использовала ее без разрешения. Лучшими считаются системы цифровых водяных знаков, в которых водяные знаки обладают гибкостью, т. е. остаются на месте даже при обрезке изображения или обработке его с помощью какого-либо цифрового фильтра.

Существует множество систем цифровых водяных знаков. Одна из таких систем, разработанная исследователями компании IBM, может скрывать водяной знак размером с кредитную карту в фотоизображении размером с журнальную страницу без видимых изменений последней. Во время демонстрации ученые спрятали слова IBM Research внутри фотографии здания исследовательской лаборатории IBM (IBM Watson Research Labs). Водяной знак может быть извлечен из изображения, даже если оно было изменено, – в этом случае водяной знак явно укажет на попытку обмана. В качестве дополнительной меры изображение водяного знака может быть зашифровано специальным ключом. Используя этот ключ, владелец может расшифровать водяной знак и доказать факт кражи. Но потенциальные пираты могут проверить изображение на предмет наличия водяного знака или изменить его настолько сильно, что водяной знак исчезнет.

Эти изображения, предоставленные доктором Минервой Янг [Minerva M. Yeung] из IBM T. J. Watson Research Center, демонстрируют скрытие водяного знака в изображении таким образом, чтобы он оставался даже в случае повреждения изображения. В первом ряду показано оригинальное изображение и помещаемый в него водяной знак. После внедрения водяного знака результирующее изображение фактически неотличимо от исходного. В нижних двух изображениях показано, как внесение небольшого изменения в фотографию вызывает повреждения на извлеченном водяном знаке. Системы цифровых водяных знаков дают широкие возможности для отслеживания перемещения изображений как в Интернет, так и вне его. Поскольку водяные знаки могут быть зашифрованы, пользователи изображений могут даже не знать о их существовании. [Изображения любезно предоставлены компанией IBM]

Фотоизображения не единственный вид цифровой информации, который может быть помечен водяными знаками. Разработанная компанией DICE Company система Argent Digital Watermark System помещает цифровые водяные знаки в аудио- и видеозаписи. Система Argent может записывать в аудиопоток до 2100 бит в секунду, что эквивалентно 70 страницам текста в 10-секундном фрагменте. Информация может быть зашифрована, чтобы только издатель песни мог расшифровать данные, или помещена в открытом виде, чтобы доступ к ней имел каждый. Система обладает также высокой производительностью: водяной знак может быть вставлен в музыку непосредственно во время трансляции по радио или загрузки из Интернета.

Одна из интересных особенностей Argent – возможность сохранения в одном произведении нескольких каналов водяных знаков одновременно. DICE предлагает различные варианты использования этих каналов. Один канал может быть нешифрованным, чтобы компьютер или high-end проигрыватель мог отображать информацию о правообладателе, название, номер дорожки и другую информацию, связанную с музыкальным произведением. Другой канал может быть зашифрован и использоваться в качестве защищенного канала распространения, т. е. содержать информацию о специальных условиях, на которых производитель передает музыкальное произведение распространителю.

Самым крупным лицензиатом системы Argent является МСА Studios в Лос-Анджелесе, говорит президент DICE Скот Москович [Scott Moskowitz].[184] MCA экспериментирует с использованием системы для фирменной маркировки музыки, передаваемой распространителям для продажи публике. Технология Argent может быть также использована для поиска незаконных копий оцифрованной музыки в Интернете или библиотеках поставщиков онлайновых услуг. DICE надеется также лицензировать технологию и самим поставщикам онлайновых услуг, чтобы они могли использовать ее для защиты своих архивов. Поисковая технология может быть встроена и в поисковые системы, которые могли бы автоматически сканировать Интернет в поисках нарушения авторских прав.

Однако система Argent способна на большее, чем простое встраивание информации о правообладателе. Третий, также зашифрованный, канал цифровых водяных знаков – защищенный канал владения – может нести в себе информацию об имени человека, купившего фонограмму, уплаченной сумме, времени и месте покупки, а также об особенностях предоставленной ему лицензии на использование фонограммы. Таким образом каждая обработанная с помощью Argent фонограмма, содержит в себе подписанный цифровой подписью чек. При использовании этого канала каждый человек получает свою уникально персонализированную копию фонограммы, например загруженную именно на его компьютер или специально записанную для него на CD. Персонализированная таким образом музыка, по мнению Московича, могла бы стать мощным средством борьбы с пиратством. «Если вы говорите [покупателям], что распространение содержимого аналогично распространению номера кредитной карточки, они, скорее всего, будут более осторожны», – объясняет Москович. Но борьба с угрозой таким способом не простая задача. Она требует, чтобы личность каждого, кто покупает или получает фонограмму другим способом, была идентифицирована распространителем, и идентифицирующая информация заносилась в фонограмму до ее передачи. Это также подразумевает, что распространитель должен хранить эту информацию в файлах, чтобы при обнаружении нарушения авторских прав можно было отследить и наказать потребителя. Столкнувшись с такими драконовскими мерами, многие покупатели могут отказаться от приобретения музыки, преднамеренно предоставить ложную информацию или еще каким-либо образом обойти систему.

Подобные же водяные знаки разрабатываются для маркировки документов и изображений, обрабатываемых с помощью компьютера. Многие из этих систем зависят от запущенного на компьютере конечного пользователя доверенного программного обеспечения [trusted software]. Программное обеспечение конечного пользователя взаимодействует по сети с программным обеспечением на компьютере издателя. Программное обеспечение на компьютере издателя обеспечивает, чтобы каждый пользователь был обеспечен своей собственной, уникальной, персонализированной и снабженной водяными знаками версией документа. Программное обеспечение на компьютере клиента присматривает за конечным пользователем. Клиентское программное обеспечение регистрирует факт использования, пытается предотвратить попытки пользователя сделать несанкционированную копию и в некоторых случаях передает статистическую информацию издателю. Клиентское программное обеспечение называется «доверенным», потому что конечный пользователь вынужден доверять ему:

DigiBox от InterTrust – система транспортировки защищенной авторским правом информации от создателя, через дистрибьютора к конечному потребителю и взыскания с последнего платы. Эта система управления правами базируется на «сильной» криптографии для защиты информации и специализированном программном обеспечении, защищающем информацию от копирования после расшифрования на компьютере конечного пользователя. Но систему можно обойти при помощи специального программного обеспечения, запущенного на домашнем компьютере. По этой причине в 1999 году конгресс принял, а президент Клинтон подписал Digital Millenium Act.[p53] Наряду с другими вещами, Digital Millenium Act инкриминирует человеку в преступление отключение программного обеспечения защиты от копирования, работающего на его компьютере. [Рисунок любезно выполнен Крисом Рейли из Reilley Design с разрешения InterTrust]

поскольку это программное обеспечение работает на его компьютере и нет эффективного способа проверки его функционирования. Современные компьютеры редко по доброй воле вступают в сговор с такими системами. Настольный компьютер общего назначения под управлением операционной системы Windows или Macintosh может быть легко перепрограммирован на обход любой формы диктата со стороны владельцев авторских прав. Но в будущем, конечно, компьютеры могут быть укомплектованы специальным оборудованием, которое обеспечит выполнение ограничений касательно авторских прав. Расположенная в Силиконовой долине фирма InterTrust – одна из нескольких компаний, создающих основу для таких систем. InterTrust разработала всесторонне продуманную схему доставки цифровой информации конечным пользователям со следующими предопределенными «бизнес-правилами».

Приобретение [purchase]. Пользователь однократно вносит плату и получает право на неограниченное использование.

Плата за каждое использование [pay-per-use]. Пользователь вносит небольшую плату каждый раз, когда пользуется информацией.

Смешанная оплата [upfront fee]. Осуществляется первоначальный платеж, за которым следуют последовательные небольшие платежи.

От аренды к владению [rent-to-own]. Неограниченный доступ предоставляется после определенного количества выплат.

Свободное использование [free use]. Как понятно из названия, это правило подразумевает неограниченный доступ без оплаты.

Система автоматически отслеживает каждого пользователя, взыскивает с него определенное количество денег, не позволяет ему удалить информацию об авторских правах и предотвращает попытки с его стороны воспользоваться правами, которые ему не предоставлены. В системе InterTrust вы можете заплатить пять центов за право просмотра документа через Интернет, дополнительно оплатить десять центов за право распечатать документ и один цент за право переслать документ другу, с которого, в свою очередь, будет взыскано пять центов за право прочитать больше, чем несколько первых абзацев. InterTrust базируется на идее, что корпорации будут заинтересованы распространять большое количество информации по очень низким ценам, если будут уверены, что каждое законное использование будет оплачено, а незаконное будет автоматически запрещено.

Цифровая подпись – один из базовых кирпичиков, на которых строятся системы управления правами, подобные InterTrust. Цифровая подпись – это полученный с помощью криптографических преобразований блок информации, который может быть создан одним человеком (или организацией) и проверен другим. С использованием цифровой подписи становится возможным снабдить документ уникальным идентификатором, именем подписавшего, информацией о времени и месте подписания и другими данными.[p54]

Подпись – очень гибкая технология. Подобно водяным знакам, музыкальное произведение может быть подписано автором, потом издателем, а затем каждым человеком, желающим передать его в электронном виде. В то же время цифровые подписи могут быть проверены очень быстро. Электронные сети вроде Интернета могут быть запрограммированы таким образом, чтобы не передавать информацию, пока отправитель не подпишет ее своей цифровой подписью. Аналогичным образом компьютеры могут быть запрограммированы так, чтобы принимать только должным образом подписанную информацию.

Водяные знаки и цифровые подписи являются мощными средствами искоренения анонимности, присущей сегодня цифровым носителям. Жители будущего, оглядываясь на последние дни XX столетия, удивятся, что идентичные копии книг, компакт-дисков, видеокассет и электронной информации когда-то распространялись среди тысяч, даже миллионов потребителей. Еще больше они будут поражены тем, что все эти люди владели компьютерами, магнитофонами и копировальными машинами, способными производить бесконечное число прекрасно подходящих для использования, если не полностью идентичных копий. Что могло остановить широкое распространение пиратства, кроме человеческой совести?

Конечно, боязнь водяных знаков может эффективно снизить уровень бесхитростного, случайного пиратства, столь распространенного сегодня. Но эти системы, скорее всего, бессильны против определенного круга посвященных лиц, имеющих доступ к цифровой информации еще до нанесения на нее водяных знаков. «В декабре прошлого года [1996] я был в Дублине, когда U2 закончили свой новый альбом. Не прошло и месяца, как два сингла из альбома стали распространяться через Web без разрешения», – рассказывает Москович. Вероятнее всего, утечка этих треков произошла через сотрудников студии.

Но даже если системы водяных знаков станут распространенными повсеместно, определенные пираты все равно будут находить способы неотслеживаемого получения дисков, которые они хотят скопировать. МСА может потребовать, чтобы диски продавались только после предъявления удостоверения личности с фотографией и снятия отпечатков пальцев. Но это не сможет воспрепятствовать банде пиратов ворваться в дом невинной девочки-подростка, украсть все ее любимые записи и выпустить их миллионным тиражом, подставив ее под удар. В конечном счете системы водяных знаков почти готовы для использования опасений и контроля в качестве средств предотвращения нарушения авторских прав.

Если вы хотите попасть на премьерный показ кинофильма в Нью-Йорке, вы должны спланировать это заранее. Потому что на Манхэттене никто больше не выстраивается в длинные очереди за билетами. Вместо этого люди звонят по телефону 777-FILM – обычно в начале недели – и покупают билеты на выбранный сеанс по телефону. Основанная в 1989 году компания MovieFone продает сегодня билеты в 11 500 залов в 30 крупнейших городах – 60 % кинотеатров страны – и получает от 1,5 до 2,5 миллионов звонков еженедельно. Когда в мае 1999 года на экраны вышел фильм «Звездные войны: Эпизод I – Скрытая угроза» билеты во все манхэттенские кинотеатры были раскуплены заранее через MovieFone.

В настоящее время MovieFone получает доход от рекламы, прокручиваемой по телефону, и комиссионных от продажи билетов. Но у компании, приобретенной в феврале 1999 года America Online,[p55] вскоре может открыться еще один источник дохода: рынок аналитической информации, которая прогнозирует, какие фильмы будут успешными, какие неудачными и насколько.

Когда в День поминовения[p56] в 1997 году на экраны вышел фильм «Затерянный мир: Парк юрского периода», продажи билетов на него составили 59 % из всех проданных MovieFone билетов. К концу праздников фильм получил 61 % рынка всех проданных в США билетов. И это не было случайным всплеском. Когда 24 января 1997 года вышел «Любовь и война», продажи билетов на него через MovieFone составили 8 %, а в целом по рынку – 9 %.

Как говорится в опубликованной New York Times статье, это неслыханно высокий уровень прогнозирования:

«Крупнейшая компания по изучению мнения о фильмах National Research Group из Лос-Анджелеса зависит в своих прогнозах доходности фильма от дорогостоящих интервью с выборкой потенциальных зрителей. Этот метод, по сообщениям, дает погрешность плюс-минус пять процентов».[185]

Другие службы делают это не лучше.

«В то время пока большая часть киноиндустрии вплоть до пятницы и субботы не знает, как „пойдет“ фильм, беглый взгляд на информацию MovieFone может дать вам точную оценку уже в начале недели», – сказал New York Times аналитик Alex, Brown & Sons Дрю Маркус [Drew Marcus]. Возможно, это происходит потому, что MovieFone не является оценочной службой. MovieFone представляет реальный срез рынка.

Подобная аналитическая информация представляет большую ценность для индустрии кинопроката: она позволяет кинотеатрам с несколькими залами определить, сколько экранов под какой фильм выделить, что позволяет получить наибольший доход. MovieFone изучает способы использования неожиданно открытой ею золотоносной информационной жилы. И конечно, фирма MovieFone не одинока. Президент Amazon.com[p57] Джеф Безос [Jeff Bezos] сказал мне, что его компания может спрогнозировать, насколько хорошо будет продаваться книга за несколько месяцев до ее выхода на основе предварительных заказов клиентов. Система поиска информации в Интернете Infoseek построила список наиболее часто находимых web-сайтов путем анализа наиболее часто вводимых в строку поиска слов. Эта информация может быть обработана и продана рекламным агентствам.[186]

Но чью информацию на самом деле продают эти компании? Информация располагается на компьютерах MovieFone, поэтому она, судя по всему, принадлежит этой компании. С другой стороны, ни MovieFone, ни Amazon.com, ни Infoseek не смогли бы создать эту информацию без помощи клиентов: возможно, доходы должны быть поделены. И кто устанавливает границы использования накопленной компаниями информации? Поскольку клиенты оплачивают заказанные через MovieFone билеты при помощи кредитных карт, MovieFone знает личность каждого клиента, и она, конечно, может продать эту информацию торговцам. Или новый владелец MovieFone – America Online – может совместить кинопредпочтения с другой информацией и продать полученный поток данных на информационном рынке.

Как мы увидели в предыдущей главе, многие супермаркеты и аптеки уже используют информацию о своих клиентах таким способом. Супермаркеты, по крайней мере, платят своим клиентам за это право путем предоставления скидки, когда клиенты предъявляют свои клубные карточки.

Информация о транзакциях в сочетании с информацией о личности очень ценна. Возможно, что в будущем газеты будут иметь разную стоимость, в зависимости от того, какое количество персональной информации вы готовы раскрыть: бесплатно – если вы согласны сообщить издателю свои имя, адрес и номер телефона; десять центов – если вы согласны раскрыть свои возраст и пол; один доллар – если вы хотите читать ее анонимно, т. е. не позволяя издателю использовать вашу личность в коммерческих целях.

Конечно, информация о личности – это еще не все. MovieFone показала, что потенциально прибыльная информация может быть получена из транзакций путем обезличивания и консолидации. Но было бы неразумным думать, что такие компании, как MovieFone, ограничатся продажей простых массивов информации, если персонально идентифицируемая информация может принести дополнительную прибыль.

Идеи права собственности и приватности существуют уже тысячи лет, но идея использовать режим интеллектуальной собственности для защиты приватности так и не прижилась. Возможно, это и к лучшему, что вышло именно так. Совершенно не очевидно, что корпоративная Америка с радостью уступила бы такое ценное право потребителям. Американцам пришлось бы платить ренту за право пользоваться своими собственными именами.

На слушаниях по вопросам приватности в Федеральной комиссии по торговле, вице-президент Equifax по вопросам приватности и внешних отношений, Джон Форд [John Ford] сказал, что существует два взгляда на владение информацией. Некоторые люди могут сказать: эта информация принадлежит мне, и поэтому вы не должны ее использовать. Другие могут возразить, что это не ваша информация, это информация о вас.[187]

Я храню на своем компьютере адресную книгу с именами, телефонными номерами и адресами электронной почты моей семьи, моих ближайших друзей и других людей, с которыми я встречался. При последнем подсчете в файле было 1386 имен. У меня есть и еще один файл – с деловыми контактами. В нем 1579 записей, некоторые с тремя или четырьмя фамилиями. Должен ли я предоставить этим людям или компаниям возможность удалить себя из моей адресной книги? Скорее всего, нет. В конце концов, это моя адресная книга.

Примечания:

1

Harris-Equifax, Consumer Privacy Survey. Conducted for Equifax by Louis Harris and Assiciates in association with Dr. Alan Westin of Columbia University, Equifax, Atlanta, GA, 1996.

15

Westin, Alan R, Privacy and Freedom (New York: Atheneum, 1967), p. 304.

16

Westin, Alan R, Databanks in a Free Society, p. 472.

17

Ibid., p. 134.

18

Ibid., p. 135.

156

Интервью автору, 19 апреля 1995.

157

Интервью автору, 18–19 августа 1997.

158

Robertson v. Rochester Folding Box Co., 171 NY 538.

159

На самом деле Аврахами заявил, что он был зарегистрирован в службе – когда проживал в штате Канзас – и посчитал, что служба не работает. «Я попробовал воспользоваться ею, но компании продолжали слать мне коммерческие предложения, – сказал он. – Даже компании, которые я прямо проинформировал о своей подписке в DMA, продолжали слать мне предложения. Это привело меня к выводу, что [у них] нет реальной заинтересованности прекратить отсылку мне предложений».

160

Из личной переписки (электронная почта), 4–5 августа 1997.

161

Интервью автору, 22 февраля 1996.

162

Интервью автору, 14 февраля 1995.

163

Интервью автору, 15 апреля 1997.

164

Harris-Equifax, Consumer Privacy Survey, 1996.

165

Интервью автору, август 1997.

166

A. Heimler and A. Zanko, «Huntington Disease: A Case Study Describing the Complexities and Nuances of Predictive Testing of Monozygotic Twins», Journal of Genetic Counseling Л (1995): 125–137. (Letter and replies Journal of Genetic Counseling 5:47–50.)

167

По отношению к генетическим тестам страховые компании избрали средний вариант. В настоящее время ни одна страховая компания не требует от желающего застраховать жизнь или здоровье проходить обследование на генетические заболевания – частично потому, что эти тесты достаточно дороги, – но, если заявитель прошел такое обследование, страховая компания запрашивает результаты. Они опасаются обратного отбора, при котором люди, знающие, что они являются носителем генетического заболевания будут использовать экстравагантные политики страхования, в то время как те, кто уверен в чистоте своего генетического здоровья будут обходиться без страхования. Наложение этих двух факторов может привести к тому, что страховые выплаты компаний будут все больше и больше расти на фоне уменьшения количества здоровых людей, выплачивающих им страховые премии. Результатом может стать катастрофический упадок страхового бизнеса.

168

Захватывающая история Джона Мура заимствована из 12-й главы «Outrageous Fortune: Selling Other People's Cells» прекрасной книги George J. Annas, Standard of Care: The Law of American Bioethics.

169

GM-CSF (granulocyte-macrophage colony simulating factor) – гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующии фактор.

170

Интервью автору, 27 августа 1997.

171

Интервью автору, 27 августа 1997.

172

Интервью автору, 28 августа 1997.

173

Jane E. Ellis, Larry D. Byrd, William R. Sexson and С Anne Patterson-Barnett, «In Utero Exposure to Cocaine: A Review», Southern Medical Journal, vol. 86 (7) (1993): 725–731.

174

Интервью автору, 28 августа 1997.

175

US Department of Health and Human Services, «Three Breast Cancer Gene Alternations in Jewish Community», National Cancer Institute Press Office, 05-20-1997.

176

Melinda Greenberg, «Dr. Lawrence С Brody on Breast Cancer», Baltimore Jewish Times, 13 октября 1995.

177

Интервью автору, 9 июля 1997.

178

John Hopkins School of Medicine, «Ashkenazi Jewish Families», Advertisement, New York Times, 23 сентября 1997.

179

Интервью автору, 1 сентября 1997.

180

Прекрасное резюме истории с исландской базой данных и проекта deCODE может быть найдено в статье Ricki Lewis «Iceland 's Public Supports Database, but Scientists Object», Scientist, vol. 13:15 (1999).

181

Адрес Mannvernd в Интернете http://www.mannvernd.is/english/ index.html.

182

См.: http://www.mannvernd.is/english/articles/greely_ &_king-e.html.

183

На самом деле Haloid Xerox, Inc. представила копировальный аппарат Model А, известный также под именем «Ox Box» 22 октября 1948 года на ежегодной встрече Optical Society of America в Детройте. Весившая около 270 кг машина хотя и была выпущена на рынок год спустя, но для производства копии требовалось 14 ручных операций. В 1955 году компания выпустила Xerox Copyflo – первое автоматическое ксерографическое устройство, способное производить непрерывные копии на обычной бумаге. (Источник: 1987 Fact Book, Xerox; а также «News Stories in 1948» с web-сайта Национальной службы здравоохранения [Nation's Health Service], http://www.nhs50.nhs.uk/nhsstory-thisweek-oct25.htm).

184

Интервью автору, 20 января 1997.

185

Sreenath Sreenivasan, «What Is a Hit Film? Moviefone May Know», New York Times, 2 июня 1997.

186

Лекция в Вашингтонском университете, 25 февраля 1997.

187

Джон Форд был процитирован в интервью автору Джеком Роджерсом [Jack Rogers] 19 апреля 1995.

p4

Kooks (англ.) – чудак, экстремист.

p5

Книга Гарфинкеля была опубликована еще до терактов 11 сентября 2001 года, в результате которых погибло более двух тысяч человек.

p43

State board of bar examiners. Bar examination – юридический экзамен на право заниматься адвокатской практикой. Представляет собой письменный тест коллегии адвокатов, который должен пройти юрист, чтобы получить сертификат от властей штата и быть принятым в адвокатуру.

p44

В оригинале – «pay-as-you-mail».

p45

Другое название – хорея Гентингтона.

p46

Приобретенное слабоумие, которое проявляется в ослаблении познавательной способности, обеднении чувств, изменении поведения, сильном затруднении при использовании знаний и прошлого опыта.

p47

Вероятно, это первые две буквы фамилии пациента: Moore – Мо.

p48

UCLA (University of California at Los Angeles) – Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе.

p49

В оригинале – «tort of conversion» – деликт, гражданское правонарушение; незаконное присвоение имущества, незаконное использование чьего-либо имущества в собственных целях.

p50

Генетическое заболевание, встречающееся в семьях евреев-ашкенази: вызывает раннюю смерть вследствие поражения мозга и нервной системы.

p51

По-видимому, речь идет о гене, вызывающем серповидно-клеточную анемию.

p52

Компьютерный жаргон; калька от англ. warez.

p53

Полное название – Digital Millenium Copyright Act, DMCA. На основании положений этого закона во время конференции, проходившей в Лас-Вегасе в июле 2001 года, был арестован сотрудник московской компании «Элкомсофт» Дмитрий Скляров. Российского программиста обвинили в нарушении упомянутого закона за то, что он разработал программу, позволяющую владельцу законно приобретенной копии электронной книги (e-book – специальный защищенный от копирования формат хранения информации) делать дополнительные копии.

p54

Следует упомянуть и еще об одном важном свойстве цифровой подписи. Она не только несет информацию о подписавшем ее лице, но и жестко связана с подписанным документом. Если эту подпись просто прикрепить к другому документу или изменить в исходном документе хотя бы один символ или даже бит, это сразу же будет установлено при проверке.

p55

Один из крупнейших поставщиков услуг Интернета.

p56

Memorial Day – официальный нерабочий день, отмечаемый в США в память о погибших во всех войнах.

p57

Один из крупнейших web-магазинов, торгующих через Интернет различными товарами, в том числе книгами.